LaTE studien

Langtidsresultater etter behandling for tykk- og endetarmskreft

Hovedformålet med denne studien er å vurdere hvordan tilleggsbehandling med cellegift og eller stråling påvirker livskvaliteten til pasienter med tykk- og endetarmskreft

I denne studien ønsker vi å innhente informasjon om livskvaliteten til alle pasienter som er operert for tykk- og endetarmskreft i Norge i perioden 31.09.2007-01.10.2019. Pasienter som har hatt spredning til andre organer utenom lymfeknuter, og pasienter som har fått tilbakefall får ikke deltatt i studien siden det i seg selv vil påvirke livskvalitet i stor grad.

Hovedmålet er å se på forskjell i livskvalitet mellom pasienter som har fått cellegift eller stråling og pasienter som ikke har fått det.

Lenke til spørreskjema (nettskjema.no)

Hvem kan delta?

Alle pasienter operert for tykk- og endetarmskreft (uten fjernspredning) registrert i Kreftregisteret i studieperioden vil få informasjonsbrev om studien tilsendt i løpet av høsten og har muligheten til å delta ved å samtykke i nettskjema.

Om du har blitt operert for tykk- eller endetarmskreft mellom 2008 og 2019 og er interessert i å delta, kan du kontakte oss.

Hva innebærer studien?

Vi samler data om livskvalitet og cellegiftbehandlingen ved hjelp av spørreskjema. I tillegg samler vi data om din sykdom og behandling som er registrert i kreftregisteret og i Norsk Pasient Register (NPR).

Det er frivillig å delta i prosjektet. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. 

Du kan få innsyn og trekke ditt samtykke ved å logge inn samtykkeportalen nedenfor.

Samtykkeportalen (ekstern lenke)

Personvern - Hva skjerm med opplysningene om meg?

Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.

Alle opplysningene lagres hos "Tjenester for Sensitiv Data" (TSD) og vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kodenøkkel knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste og kodenøkkelen oppbevares også hos TSD uavhengig fra data om deg og din helse. For datakobling vil kodelisten bli sendt til Kreftregisteret og Norsk pasientregister. Data derfra vil bli returnert kun med prosjektnummer og uten navn eller fødselsnummer. Ellers er det kun prosjektleder overlege Johannes Kurt Schultz og doktorgrads kandidat overlege Yasir Malik (Gastrokirurg, Ahus) som kan få tilgang til denne listen på etterspørsel.

Opplysningene om deg vil bli anonymisert eller slettet fem år etter prosjektslutt.

Vær oppmerksom

Med din deltagelse vil du bidra til å forbedre muligheten til å gi relevant informasjon og hjelpe til å velge rett behandlingsstrategi for pasienter med tykk- og endetarmskreft. Ulempen for deg som deltager er kun at data om deg vil oppbevares under studieperioden.

Kontaktinformasjon

Har har spørsmål til prosjektet eller ønsker å svare på spørreskjema på papir, kan du kontakte: 

Overlege Yasir Malik

Koordinator
Telefon: 67966525
Epost: yasir.gulzar.malik@ahus.no

Johannes Kurt Schultz

prosjektleder Overlege, PHD
Telefon: 67 96 46 48
Epost: josc@ahus.no

Fant du det du lette etter?