Pårørendekurset ble redningen for Håkon

– Vi har vært sammen i over 20 år. Jeg hadde aldri tenkt tanken på at kona mi led av en spiseforstyrrelse. Dette er noe man gjerne relaterer til yngre mennesker, sier Håkon Killerud.

Killerud er en av flere pårørende som har blitt tilbudt hjelp ved enhet for spiseforstyrrelser på Ahus, Follo. 

Etter det Ahus kjenner til, er dette det eneste tilbudet i landet i sitt slag som gir et så systematisk tilbud for pårørende av voksne med denne sykdommen.

I samråd med kona ønsker han å dele sine erfaringer som pårørende til denne pasientgruppa. 

 – Naturligvis blir det mye fokus på den som er syk, men det er også en vanskelig situasjon for dem rundt. Det snakkes det lite om. For meg har det vært viktig å skape mer åpenhet for denne gruppa med pårørende, sier Killerud.

For fire år siden fikk kona hans diagnosen spiseforstyrrelse.

 – Jeg hadde nok reagert litt på at det var mye trening. Det å kunne kose seg litt ekstra med god mat og drikke ble gjerne styrt av at trening måtte gjennomføres først. Men at det lå en diagnose bak var helt fjernt for meg. Vi levde jo et helt vanlig familieliv med venner, jobb, og en aktiv fritid, forteller Håkon.

 Da kona for fire år siden opplevde at helsetilstanden ble dårligere og smerter i kroppen hindret henne i å trene slik hun ønsket, ble det etter hvert koblet på en psykolog som stilte spørsmålstegn ved om det kunne være en spiseforstyrrelse. Det ble et vendepunkt.

 – Jeg skulle feire 60 årsdagen min mot slutten av det året. Feiringen avlyste vi, forteller han.

For kona ble det vanskeligere da diagnosen kom for en dag. Hun raste ned i vekt og ble sykere.  Det ble tydelig at hun trengte profesjonell hjelp.

Spiseforstyrrelse hadde aldri vært et tema i hans krets. 

– Jeg fikk behov for å ta kontroll, og synes det er krevende når ting forblir uavklart over tid. Jeg trengte å få oversikt over behandlingsløp og når vi kunne forvente at hun ble frisk. Jeg skjønte raskt at dette var noe jeg ikke kunne få kontroll på, sier Håkon.

Kona ble henvist fra DPS til Enhet for spiseforstyrrelser i Ski. Her fikk de også tilbud om parsamtaler, noe de takket ja til. 

– Jeg lærte da å tenke på situasjonen som at vi var i et form for maraton der du ikke vet hvor langt du skal løpe eller hvor du er i løypa. Det gjorde at jeg kunne forsone meg bedre med her og nå. Heldigvis har vi vært flinke til å snakke om dette hele veien og har alltid god dialog, forklarer han.

Men til tross for god dialog ble det mange tanker for Håkon. Var sykdommen noe han hadde bidratt til? Hvordan skulle han forholde seg til venner, nettverk og jobb nå? Han følte at han plutselig havnet i en setting han ikke hadde valgt. Så fikk han tilbud om å være med i pårørendekurset i Ski.

– Her lærte jeg å åpne meg og tørre å være mer sårbar. Det var godt å møte andre i samme situasjon der vi kunne utveksle erfaringer. Parsamtalene og kursene gjorde også at vi begge kunne dra nytte av at jeg fikk mer kunnskap og forståelse om sykdommen. Det bidro til at vi snakket bedre sammen om de vanskelige tingene. Gruppa ga meg hjelp til å forstå at jeg ikke står alene i dette, forklarer han.

Rundt 60 personer har så langt benyttet seg av tilbudet ved enhet for spiseforstyrrelser på Ahus som holder til ved DPS Follo.

– Når én i familien blir syk, påvirker det alle. Da må også de pårørende få kunnskap, støtte og et sted å bli sett, sier Lillian Almaas Svilosen. 

Hun er spesialist i familiebehandling ved enhet for spiseforstyrrelser på Ahus, Follo. Siden 2015 har DPS Follo vært en del av Ahus sin satsing på behandling av spiseforstyrrelser. De har mellom 70 og 80 pasienter årlig. I 2022 startet de opp prøveprosjektet med kurs for pårørende. Nå holdes kurset to til tre ganger i året.

– Tilbudet skiller seg ut ved å rette seg mot pårørende til voksne pasienter, en gruppe som i liten grad har hatt tilgang til strukturerte kurs tidligere. Mange eksisterende familietilbud er nemlig rettet mot barn og unge, forklarer Svilosen.

Når en i familien sliter med en spiseforstyrrelser har det stor innvirkning på familien.

Det er lett å tenke at det «bare er å spise», men for dem det gjelder er det langt mer komplisert. Det kan utvikle seg til konflikter rundt mat. Mange familier beskriver at de er redde for å trå feil. Det kan være søsken eller ektefeller som hele tiden blir satt i skyggen av den som er syk. Etter hvert kan sykdommen til en person ta så mye plass at de andres behov slettes ut eller settes på vent i lang tid, sier Svilosen.

Kurset gir kunnskap om spiseforstyrrelser, behandling og samarbeid i hjemmet. Samtidig legges det stor vekt på kommunikasjon og selvivaretakelse.

– Det handler om å tørre å snakke om det som er vanskelig og finne ut av hva som faktisk er til hjelp for den som er syk. Mange pårørende kjenner på skyldfølelse og utilstrekkelighet, sier Svilosen.

Erfaringene fra kurset så langt viser at deltakerne opplever mindre stress og bedre kommunikasjon hjemme. Pasientene rapporterer også at de føler seg mer forstått.

– Familiene må finne en måte å leve et vanlig liv på samtidig som det må gis rom for at sykdommen er der, understreker hun.

Hjemme hos Håkon Killerud er det altså fire år siden diagnosen ble stilt. Tilfriskningen er i gang etter flere runder med behandling.

– I øyeblikksbildet så er hun frisk nå. Men det betyr ikke at det ikke er ting å jobbe med. Vi tar fortsatt hensyn til ting i hverdagen som kan trigge sykdommen. Og så er jo spørsmålet om dette er en sykdom man ikke blir helt frisk av, men som man kan lære seg å leve godt med. Etter å ha tatt imot hjelp som pårørende, er dette noe jeg nå greier å håndtere. Jeg er glad for at vi har valgt å være åpne hele veien, og oppfordrer alle i samme situasjon til å benytte seg av den hjelpen som finnes. For oss har den vært avgjørende, sier han. 

– Vi vet at behovet er der, og håper de som har behov tar kontakt med oss, legger Lillian Almaas Svilosen til.

Neste kurs har oppstart 5. mai, og det er flere ledige plasser denne våren.

Saken er lest og godkjent av Håkons kone.