ALS - muskelsvinnsykdom
ALS er en sjelden nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.
ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet. Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom sykehus.
Teamet kan bestå av sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog. Av og til trekker vi inn andre faggrupper, som for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.
Henvisning og vurdering
Ved mistanke om ALS blir du henvist til nevrologisk vurdering av enten fastlege eller privatpraktiserende spesialist. Hvis det er grunn til å mistenke ALS prioriterer vi rask utredning.
Utredning
Utredningen består av en nevrologisk undersøkelse og laboratorieundersøkelser.
Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:
- CT av indre organer
- PET-undersøkelse
- spinalpunksjon
- urinprøver
- genetiske undersøkelser
- muskelbiopsi
Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?
Noen ganger må vi observere pasienten over tid før vi kan stille en sikker diagnose. Diagnosen bør revurderes ved atypiske symptomer eller sykdomsutvikling.
Behandling
Det er ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.
Det eneste godkjente medisinen preparatet for behandling av ALS er Riluzol. Riluzol kan bremse sykdomsutviklingen og forlenge overlevelsestiden med i gjennomsnitt 3 – 5 måneder.
Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.
Vi tilbyr pasientene tverrfaglig omsorg tidligst mulig og gjennom hele sykdomsforløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.
Kliniske studier
2 kliniske studier er åpne for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
- Genetisk studie av amyotrofisk lateral sklerose
- Livskvalitet hos pasienter og familiemedlemmer ved livsforlengende behandling av ALS
Oppfølging
Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom utvikling er det behov for kontroller sjeldnere. Vi vurderer dette individuelt.
Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.
På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.
Oversikt over rutiner ved kontroller
Legeundersøkelse:
- Dokumenterer sykdomsutvikling og eventuelt nye symptomer
- Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling.
Tverrfaglig team:
- Vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri
- Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
- Vurdering av kommunikasjonsevne og svelgefunksjon
- Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
- Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon
Generelt om det tverrfaglige teamet
Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom sykehus.
Koordinator: Etter at diagnosen er stilt bør du få tildelt en ALS-koordinator på sykehuset. ALS-koordinator er en kontaktperson og bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene i ALS-teamet, og med hjelpeapparatet i hjemkommunen din.
Lege: Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler.
Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Du får opplæring i bruk av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Fysioterapeuten kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.
Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Nyttige nettsider