ALS - muskelsvinnsykdom

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

Innledning

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.

Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om MR-undersøkelse

MR-undersøkelse

En MR-undersøkelse fremstiller digitale bilder av indre organer. Under MR-undersøkelsen ligger du i et meget sterkt magnetfelt og får radiofrekvente bølger gjennom kroppen. Signalene mottas av MR-maskinen som bruker dem til å fremstille digitale bilder.

MR-undersøkelser gir spesielt god fremstilling av forandringer i muskulatur, bindevev og sentralnervesystemet. I tillegg kan MR fremstille sykdomsforandringer i skjelettet, hjertet, bryster, blodårer, urinveier og bukorganer inkludert tarmsystemet.

  1. Før

    På grunn av det sterke magnetfeltet må sykehuset eller henvisende lege på forhånd vite om du:

    • har pacemaker
    • har innoperert høreapparat
    • har klips på blodkar i hodet
    • har metallsplint i øye
    • er gravid
    • har annet innoperert metall og elektronikk

    Klokker, bank- og kredittkort kan bli ødelagt av magnetfeltet, og må derfor ikke være med inn i undersøkelsesrommet. Du må fjerne metallgjenstander som briller, kulepenner, nøkler, hårnåler og smykker før undersøkelsen, ettersom disse kan trekkes inn mot apparatet i stor fart. Høreapparat kan bli påvirket av magnetfeltet og må også fjernes før undersøkelsen. Tannproteser kan gi forstyrrelser i bildene og må tas ut hvis du skal undersøke hode/halsområdet.

    Du bør unngå øyenskygge, ettersom den kan inneholde små deler av metall som kan gi forstyrrelser på bildene.

    Skal du undersøke magen må du vanligvis faste noen timer på forhånd. Dette får du beskjed om i innkallingsbrevet. Hvis du ikke skal faste, kan du spise og drikke som du pleier. Dersom du bruker medisiner tar du dem på vanlig måte.

    Om du ammer ber vi deg ta kontakt med oss før du kommer til timen.

  2. Under

    Under undersøkelsen ligger du på en benk som føres inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender. Du ligger med hodet eller bena først avhengig av hvilket område på kroppen du skal undersøke.

    Mens bildetakingen pågår hører du en bankelyd i maskinen. Det er viktig å ligge stille mens denne bankingen pågår. Du får utdelt ørepropper eller hørselsvern som demper bankelyden, eller du kan høre på musikk.

    Føler du behov for å ha med pårørende, kan disse sitte inne med deg mens undersøkelsen pågår.

    Skal du undersøke bekkenorganene, kan det også være nødvendig å sette en sprøyte med et stoff som får tarmen til å slutte å bevege seg en liten stund. Tarmbevegelser kan gi forstyrrelser i bildene.

    Undersøkelsestiden varierer fra 15 minutter til 1 1/2 time, avhengig av hvilket område du skal undersøke og hvor mange bilder vi skal ta.

    Gjør det vondt?

    Undersøkelsen gjør ikke vondt i seg selv, men det kan være vanskelig å ligge stille. Det er derfor viktig å finne en stilling som er behagelig. Dersom du har vondt for å ligge, kan du be din egen lege om ekstra smertestillende eller avslappende før du skal til undersøkelsen.

    Ved en del undersøkelser er det nødvendig å gi kontrastvæske i en blodåre i armen for at organer eller blodårer skal komme godt fram på bildene. Foruten et stikk i armen, gir dette vanligvis ikke noe ubehag.

    MR-undersøkelse for barn

  3. Etter

    Dersom du er innlagt på sykehuset kommer du tilbake til avdelingen. Ellers kan du reise rett hjem når du er ferdig. Har du fått beroligende medikamenter bør du ikke kjøre bil selv.

    MR-bildene blir beskrevet av en radiolog og svaret sendes henvisende lege.

Vær oppmerksom

MR-undersøkelse og bruk av kontrastmiddel

Har du sterkt redusert nyrefunksjon, kan du få alvorlige bivirkninger etter av bruk av MR-kontrastmidler. Derfor tas det særlige forsiktighetshensyn for denne pasientgruppen. MR-kontrastmidler kan brukes etter nøye medisinsk vurdering, i tilfeller der det er nødvendig for å påvise sykdomstilstander.

Alle som har kjent nedsatt nyrefunksjon skal derfor gjennomføre nyrefunksjonsprøver før de henvises til MR-undersøkelse.

Gå til MR-undersøkelse

Avdeling
Bildediagnostikk, Nordbyhagen
Sted
Hovedbygg Nordbyhagen

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • Spinalpunksjon
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Muskelbiopsi

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.

Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.

Oppfølging

Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.

Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.

Oversikt over rutiner ved kontroller

Legeundersøkelse: 

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling

Tverrfaglig team:

  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Klinisk ernæringsfysiolog Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


 

Faresignaler

Praktisk informasjon

Bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr

​Vis hensyn. Unngå bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr som kan forstyrre andre.  

Dine rettigheter, valg og muligheter

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven, som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester.

Les mer

Personlige eiendeler

​Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander som medbringes. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg.

Personvern

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Studenter i praksis på Ahus

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

De ansatte som til enhver tid er på jobb ønsker å legge til rette for pasientene, men det vil ikke være mulig å reservere seg mot behandling fra lege, sykepleier eller annen helsearbeider bestemt av kjønn.

Taushetsplikt

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Ønsker du å dele bilder fra tiden på sykehuset?

Ta hensyn når du tar bilder. Husk at ansatte har det travelt.
Det kan være uheldig å forstyrre dem i arbeidet.

Det er ulovlig å spre bilder av medpasienter og ansatte uten samtykke.

Vis varsomhet og respekt for personvernet.

Relaterte nyheter

Fant du det du lette etter?