Multippel sklerose (MS)

For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-attakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.

Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan ha med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.

Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:

• din kraft og førlighet i armer og bein
• du har balanseproblemer
• du har vansker med styringen i armer og/eller bein
• du skjelver
• du har kramper
• du har synsforstyrrelser
• følesansene er intakte i ulike områder av kroppen
• hvordan det er med vannlating/avføring og seksualfunksjon
• du har problemer med utmattelse, hukommelse og konsentrasjon
• hvordan det fungerer for deg på jobben og i de daglige gjøremål

Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.

Undersøkelser

Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.

I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (øyelegeundersøkelse, synsstimuleringstest – visuelt fremkalte responser, VER eller OCT).

Hvor lang tid tar utredningsfasen?

Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.

Norsk MS-register

Nevrologen kan legge inn informasjonen om deg i et nasjonalt MS-register.

Norsk MS-register og biobank

Vi deler ofte inn behandling mot MS i forebyggende behandling, attakkbehandling og symptombehandling.

Forebyggende behandling

Ved MS kan attakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.

De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.

Attakkpreget MS – behandling ved forverring

Ved attakkpreget MS kan en ha episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere attakkbehandling.

Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3–5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst i en blodåre) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.

MS - Hva nå?

«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.

Gå til kurset: MS – Hva nå?

Symptombehandling

Behandling av ulike symptomer og plager, slik som for eksempel smerter, spasmer, avførings- og vannlatingsproblemer og problemer med seksualfunksjon er viktig ved alle typer MS og i alle faser av sykdommen. Både medikamenter og ikke-medikamentelle tiltak kan være aktuelle. Fysioterapi kan bidra til å øke livskvalitet og evnen til aktivitet og deltakelse i samfunnet.

Stamcellebehandling ved MS

Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.

Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).

Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)

Personer som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolog, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din og sykdomsvarighet. 

Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.

MS-sykepleier

MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringene sykdommen gir.

Rehabilitering

Din fastlege eller nevrolog kan søke rehabiliteringsopphold eller informasjonsopphold for deg. Dersom du har spørsmål om rehabilitering kan du ta det opp til diskusjon når du er til kontroll ved Nevrologisk avdeling eller spørre fastlegen din. Mange har nytte av et opphold ved MS-senteret i Hakadal tidlig i sykdommen eller ved store endringer senere. Andre rehabiliteringssentre har også tilbud om opphold for MS-pasienter.

Barn som pårørende

Tilrettelagt informasjon om MS til barn finner du på www.mspårørende.no

Her er det også laget samtaleverktøy for barn og foreldre (6-12 år), og et mestringsverktøy for ungdom (over 13 år) som er tilpasset ungdommer med en forelder med MS.

Hva kan du gjøre selv?

• Følge opp medikamentell behandling og kontroller
• Etablere kontakt med fastlegen din, slik at dere kan samarbeide ved spørsmål rundt sykdommen
• Passe på at vitamin-D nivået ditt er ca. 100 nmol/L (bør måles en gang årlig)
• Sørge for et sunt og variert kosthold
• Ikke røyke
• Holde deg fysisk aktiv og trene regelmessig
• Balansere aktivitet og hvile

Ressurser

MShva.no er et e-læringskurs for deg som nettopp har fått MS og for dine pårørende. Kurset gir grunnleggende kunnskap om MS, og tips til å håndtere den nye hverdagen på en god måte. (https://kursbygger.ihelse.net/startcourse/19)

MSveileder.no gir mer utfyllende informasjon om hva MS er, om hvordan sykdommen og symptomene behandles. (https://msveileder.no)

MS-forbundet har også sine informasjonssider og sine lokal-foreninger. Dette kan du lese mer om på www.MS.no

Nasjonal Kompetansenettverk for MS: Nasjonal kompetansenettverk for multippel sklerose (MS) - Helse Bergen (helse-bergen.no)