Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Rehabilitering ved Locked-in-syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand som kan oppstå ved skade i hjernestammen. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men er lammet i hele kroppen og eneste måte å kommunisere med omverden på er ofte ved hjelp av øyebevegelser og/eller blunking.

Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller andre tilstander som rammer hjernestammen. Personer med langkommet ALS (amyotrofisk lateral sklerose) eller andre progredierende tilstander kan også gradvis komme i en Locked-in tilstand, men har et annet rehabiliteringsforløp enn de som plutselig blir «Locked-in» på grunn av en akutt nyoppstått skade i hjernestammen.

Personer med medisinsk stabil LIS har god overlevelse og har vist seg å kunne leve i mange tiår med tilstanden. Det er vanlig å gjenvinne noe funksjon i løpet av de første to årene etter skade. Mange får bedring i øyebevegelser, ansiktsmotorikk, hode/nakkekontroll og kontakt med små bevegelser i armer og ben. I en studie fra Norge hadde nesten halvparten (45%) såpass bedring at de ikke lengre ble vurdert å være «Locked-in», f.eks. grunnet gjenvunnet noe verbal tale, håndfunksjon og i sjeldne tilfeller noe gangfunksjon. De fleste var likevel i stor grad avhengig av hjelp i hverdagen grunnet funksjonsnedsettelse. Selv med store utfall er det mulig å bo hjemme under tilrettelagte forhold. I studier har de fleste personer med LIS rapportert å ha god livskvalitet.

Her kan du lese mer om syndromet, rehabilitering og prognose (utposten.no).

Ofte vil en pasient i denne tilstanden, i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke eller bevege øynene. Mange bruker «se opp» for JA og «se ned» for NEI. Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel bevart. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg og kan reflektere som tidligere. Kognitive utfordringer er vanlig, som f.eks. økt trettbarhet, som ved andre ervervede hjerneskader. I mange tilfeller foreligger det skader utenfor hjernestammen, som vil kunne påvirke funksjonen ut ifra lokalisasjonen. Enkle kommunikasjonstavler og teknikker tilpasses gjennom rehabiliteringsforløpet, med mulighet for å på sikt kunne mestre avansert øyestyrt talemaskin.

Henvisning og vurdering

I Norge skal alle pasienter med Locked-in syndrom (LIS) som følge av en nyoppstått skade i hjernestammen henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for Locked-in syndrom ved Sunnaas sykehus. Pasienter med LIS henvises som regel direkte fra behandlende sykehus, men henvisning kan også sendes av fastlege. Henvisningen behandles av inntaksteamet ved Sunnaas sykehus og pasienten med LIS overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil.

I påvente av rehabiliteringsopphold, kan det være aktuelt med tilsyn ved den nasjonale tjenesten på akuttenhet for å bistå med vurdering av kommunikasjon og gi informasjon om LIS. Tilbudet ved Sunnaas sykehus skjer i tillegg til regional og lokal oppfølging.

Målgruppe

Målgruppen er pasienter med store lammelser i alle fire ekstremiteter og store kommunikasjonsvansker, som har normal eller tilnærmet normal kognisjon og som er fullt pleietrengende i dagliglivets aktiviteter.

Det kan være vanskelig å avgjøre om en pasient har locked-in syndrom – ta gjerne kontakt med oss i tvilstilfeller eller ved andre spørsmål. En «bevisst pasient som ikke får kommunisert» vil som regel være i vår målgruppe. Vi reiser ut til slagenheter i hele Norge og bistår allerede før overflytting til Sunnaas sykehus, bl.a. med å etablere kommunikasjonsmetode.

Eksklusjon

Tjenesten omfatter locked-in syndrom forårsaket av ervervet hjerneskade (som regel hjerneslag i hjernestammen), ikke lignende tilstand grunnet medfødt eller degenerativ sykdom.

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:

  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?    

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?    

Epikrise fra siste opphold vedlegges    

Utredning

Innleggelsesdagen er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege. Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og et tverrfag team som starter en kartlegging av pasientens funksjon og behov. Kartleggingen er utgangspunkt for målrettede tverrfaglige rehabiliteringstiltak i tråd med pasientens egendefinerte målplan.

Behandling

Oppholdets mål og innhold

I tidlig fase legger det tverrfaglige spesialiserte rehabiliteringsoppholdet vekt på ivaretakelse av medisinsk tilstand og forebygging av komplikasjoner. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak med forankring i pasientens individuelle mål. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg spesielt mot følgende områder:

  • Trygghet og mental helse
  • Kommunikasjon
  • Medisinske forhold (eks. smerte, respirasjon, ernæring og naturlige funksjoner)
  • Motorisk funksjon
  • Kognitiv funksjon
  • Sosiale og miljømessige faktorer

Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser blir vektlagt. Kriterier for utskrivning er at rehabiliteringen er kommet til et nivå hvor det ikke lenger trengs omfattende og kompleks rehabilitering i spesialsykehus, og videre rehabilitering kan fortsette på kommunalt nivå.

Forberedelser ved utskrivelse innebærer blant annet:

  • Oppsummeringsmøte med pasient og pårørende
  • Samarbeidsmøte med oppfølgende instans (evt. hospitering ved Sunnaas sykehus)
  • Legeepikrise og tverrfaglig sammenfatning
  • Informasjon om individuell plan for pasienter som har en lovpålagt rett til det

Rehabilitering av store skader kan bli en livslang prosess og som regel anbefales det videre lokal oppfølging fra fysioterapeut, ergoterapeut, logoped og spesialpedagog.

Oppfølging

Ved utskrivelse fra primærrehabilitering tas det stilling til eventuelt kontroll og tidspunkt for dette, f.eks. etter ett år, som innleggelse eller hjemmebesøk. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom gjennomfører årlig klinisk oppfølging (hjemmebesøk eller videomøte) av alle pasienter i Norge som er i LIS. Oppfølgingen inkluderer også veiledning og undervisning av det lokalet temaet etter behov, knyttet til LIS problemstillinger. Tverrfaglig hjemmebesøk eller ny innleggelse kan være aktuelt ved problemstillinger som ikke kan følges opp i kommunehelsetjenesten eller ved lokal spesialisthelsetjeneste.

Referanse

Fagartikkel på norsk, basert på en større norsk studie:

Langvarig locked-in syndrom – en klinisk oversikt | Utposten

Sist faglig oppdatert 18.06.2026

Kontakt

Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Kontakt Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Oppmøtested

Rektor Wolans vei 11

1474 Nordbyhagen

Inngang 14, 3. etasje.

Adresse

Rektor Wolans vei 11

1474 Lørenskog

Kart (google.no)

Transport

Buss

Bussen stopper like ved hovedbygget. Linje 100, 110, 300, 310 og 385 går til og fra Oslo og Lillestrøm.

Se rutetider på ruter.no eller telefon 22 05 70 70.

Taxi

Vi har parkering mot avgift for pasienter, pårørende og besøkende i 1. etasje av parkeringshuset, som ligger cirka fem minutters gange fra hovedinngangen. Gangveien fra parkeringshuset til sykehuset er skiltet. Det er også nærparkering på plassen foran hovedinngangen og Nye nord-bygget.

Mer om parkering

Pasientreiser er reiser til og fra offentlig godkjent behandling. Er det helsemessige årsaker til at du trenger tilrettelagt transport, må det bestilles av din behandler.

Hvis det ikke finnes rutegående transport på strekningen du skal reise, kan du ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor på telefon 915 05 515.

Pasientreiser dekker ikke transport for blodgivning.

Det er per dags dato ikke en avtaleleverandør for pasienttransport i kommunene Sør-Odal, Nord-Odal, Kongsvinger, Grue og Eidskog.

Hva betyr dette for deg som er pasient?

Dette betyr at pasienter som kan, selv må sørge for transport til og fra behandling ved å reise kollektivt eller bruke egen bil, for så å kreve refusjon ved å sende inn reiseregningsskjema. 

Dersom du ikke kan bruke kollektivtransport, kjøre selv eller bli kjørt av pårørende, dekker Pasientreiser utgifter til drosje. Du må fylle ut reiseregningsskjema for å få utlegget refundert.

Du finner mer informasjon fra Pasientreiser om situasjonen og muligheter for transport, og kontaktinformasjon til Pasientreiser på siden under. 

Informasjon for pasienter ved reiser fra Glåmdalsregionen (oslo-universitetssykehus.no)

pasientreiser.no

Praktisk informasjon

​Vis hensyn. Unngå bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr som kan forstyrre andre.  

Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven, som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester.

Dine rettigheter, valg og muligheter - samleside

Vis hensyn til andre pasienter og ansattes arbeid hvis du ønsker å ta bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er ved et av våre behandlingsteder. Det er ikke lov å offentliggjøre bilder av medpasienter og ansatte uten at de beviselig har gitt tillatelse til det. 

Unngå å forstyrre ansatte i deres krevende og viktige arbeid. Respekter ansatte som ikke ønsker å bli tatt bilde av.

Det er ikke ulovlig å gjøre opptak til privat bruk av samtaler du selv deltar i. Ønsker du å ta opp timen din er det ønskelig at du gir behandleren beskjed om det.

Les mer på temasiden foto, film- og lydopptak på Ahus

Sykehuset tilbyr gratis trådløst gjestenett. Bruk HSO Gjest.

Av hensyn til alle de som får overfølsomhetsreaksjoner av sterke dufter ber vi besøkende og pasienter unngå å bruke parfyme ved våre sykehus og behandlingssteder.​

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Sykehusprestene kan tilkalles gjennom de ansatte på avdelingen. For mange mennesker er religiøs tro og praksis en trygghetsfaktor og kilde til livskraft. På Akershus universitetssykehus respekteres alle religioner og livssyn.

Preste- og samtaletjenesten gir tilbud om samtale, veiledning og samtalegrupper. Sykehusprestene bistår også med undervisning, ritualer og omsorg ved livets slutt. De formidler også kontakt med representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn.

Preste- og samtaletjenesten på Ahus

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Du skal få informasjon om din helse, sykdom og behandling på et språk du forstår. Har du vanskelig for å forstå og snakke norsk, har du rett til tolk på det språket du ønsker. Tolk er gratis for deg som pasient i helsetjenesten. 

Ved behov kan avdelingen bestille en kvalifisert tolk, ta kontakt med sykepleier på avdelingen for å melde behovet. Andre familiemedlemmer og barn kan ikke benyttes som tolk. 

Tolk i helsetjenesten – rett til informasjon på ditt språk (helsenorge.no)

Vi anbefaler deg om å ta med minst mulig verdisaker og personlige eiendeler. Du er selv ansvarlig for tingene dine, men sykehuset skal legge til rette for sikker oppbevaring av mindre verdisaker (lommebok, kontanter, smykker og nøkler), som er nødvendig for deg å ha med på sykehuset.

Noen avdelinger har låsbare skap hvor du kan oppbevare mindre verdisaker. Ved andre avdelinger kan du levere verdisaker ved innleggelse, disse vil oppbevares et trygt sted og utleveres ved utskrivning. Større ting og personlige eiendeler (mobil, bøker, klær) må du oppbevare på avdelingen eller levere til pårørende.

Dersom du savner en eiendel eller verdisak skal du ta kontakt med avdelingen du var innlagt på. Sykehuset tar som hovedregel kun ansvar for verdisaker som er innlevert.​