Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Rehabilitering ved Locked-in-syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand som kan oppstå ved skade i hjernestammen. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men er lammet i hele kroppen og eneste måte å kommunisere med omverden på er ofte ved hjelp av øyebevegelser og/eller blunking.

Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller andre tilstander som rammer hjernestammen. Personer med langkommet ALS (amyotrofisk lateral sklerose) eller andre progredierende tilstander kan også gradvis komme i en Locked-in tilstand, men har et annet rehabiliteringsforløp enn de som plutselig blir «Locked-in» på grunn av en akutt nyoppstått skade i hjernestammen.

Personer med medisinsk stabil LIS har god overlevelse og har vist seg å kunne leve i mange tiår med tilstanden. Det er vanlig å gjenvinne noe funksjon i løpet av de første to årene etter skade. Mange får bedring i øyebevegelser, ansiktsmotorikk, hode/nakkekontroll og kontakt med små bevegelser i armer og ben. I en studie fra Norge hadde nesten halvparten (45%) såpass bedring at de ikke lengre ble vurdert å være «Locked-in», f.eks. grunnet gjenvunnet noe verbal tale, håndfunksjon og i sjeldne tilfeller noe gangfunksjon. De fleste var likevel i stor grad avhengig av hjelp i hverdagen grunnet funksjonsnedsettelse. Selv med store utfall er det mulig å bo hjemme under tilrettelagte forhold. I studier har de fleste personer med LIS rapportert å ha god livskvalitet.

Ofte vil en pasient i denne tilstanden, i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke eller bevege øynene. Mange bruker «se opp» for JA og «se ned» for NEI. Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel bevart. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg og kan reflektere som tidligere. Kognitive utfordringer er vanlig, som f.eks. økt trettbarhet, som ved andre ervervede hjerneskader. I mange tilfeller foreligger det skader utenfor hjernestammen, som vil kunne påvirke funksjonen ut ifra lokalisasjonen. Enkle kommunikasjonstavler og teknikker tilpasses gjennom rehabiliteringsforløpet, med mulighet for å på sikt kunne mestre avansert øyestyrt talemaskin.

Henvisning og vurdering

I Norge skal alle pasienter med Locked-in syndrom (LIS) som følge av en nyoppstått skade i hjernestammen henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom ved Sunnaas sykehus. Pasienter med LIS henvises som regel direkte fra behandlende sykehus, men henvisning kan også sendes av fastlege. Henvisningen behandles av inntaksteamet ved Sunnaas sykehus og pasienten med LIS overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil.

I påvente av rehabiliteringsopphold, kan det være aktuelt med tilsyn ved den nasjonale tjenesten på akuttenhet for å bistå med vurdering av kommunikasjon og gi informasjon om LIS.

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:

  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?    

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?    

Epikrise fra siste opphold vedlegges    

Utredning

Innleggelsesdagen er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege. Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og et tverrfag team som starter en kartlegging av pasientens funksjon og behov. Kartleggingen er utgangspunkt for målrettede tverrfaglige rehabiliteringstiltak i tråd med pasientens egendefinerte målplan.

Behandling

Oppholdets mål og innhold

I tidlig fase legger det tverrfaglige spesialiserte rehabiliteringsoppholdet vekt på ivaretakelse av medisinsk tilstand og forebygging av komplikasjoner. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak med forankring i pasientens individuelle mål. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg spesielt mot følgende områder:

  • Trygghet og mental helse
  • Kommunikasjon
  • Medisinske forhold (eks. smerte, respirasjon, ernæring og naturlige funksjoner)
  • Motorisk funksjon
  • Kognitiv funksjon
  • Sosiale og miljømessige faktorer

Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser blir vektlagt. Kriterier for utskrivning er at rehabiliteringen er kommet til et nivå hvor det ikke lenger trengs omfattende og kompleks rehabilitering i spesialsykehus, og videre rehabilitering kan fortsette på kommunalt nivå.

Forberedelser ved utskrivelse innebærer blant annet:

  • Oppsummeringsmøte med pasient og pårørende
  • Samarbeidsmøte med oppfølgende instans (evt. hospitering ved Sunnaas sykehus)
  • Legeepikrise og tverrfaglig sammenfatning
  • Informasjon om individuell plan for pasienter som har en lovpålagt rett til det

Rehabilitering av store skader kan bli en livslang prosess og som regel anbefales det videre lokal oppfølging fra fysioterapeut, ergoterapeut, logoped og spesialpedagog.

Oppfølging

Ved utskrivelse fra primærrehabilitering tas det stilling til eventuelt kontroll og tidspunkt for dette, f.eks. etter ett år, som innleggelse eller hjemmebesøk. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom gjennomfører årlig klinisk oppfølging (hjemmebesøk eller videomøte) av alle pasienter i Norge som er i LIS. Oppfølgingen inkluderer også veiledning og undervisning av det lokalet temaet etter behov, knyttet til LIS problemstillinger. Tverrfaglig hjemmebesøk eller ny innleggelse kan være aktuelt ved problemstillinger som ikke kan følges opp i kommunehelsetjenesten eller ved lokal spesialisthelsetjeneste.

Referanse

Fagartikkel på norsk, basert på en større norsk studie:

Langvarig locked-in syndrom – en klinisk oversikt | Utposten

Sist faglig oppdatert 04.11.2025

Kontakt

Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Kontakt Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Oppmøtested

Rektor Wolans vei 11

1474 Nordbyhagen

Inngang 16.

Oversiktskart Nordbyhagen (PDF)

Adresse

Rektor Wolans vei 11

1474 Lørenskog

Kart (google.no)