Rehabilitering av Locked-in-syndrom
Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand. Betegnelsen Locked-in syndrom brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.
Henvisning og vurdering
Pasienter med locked-in syndrom overflyttes som regel direkte fra den nevrologiske avdelingen hvor pasienten har blitt lagt inn akutt. Det kan også søkes om plass via fastlege.
Pasienten overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil. LIS-koordinator vil ta poliklinisk besøk for å bistå med kommunikasjon og utveksle informasjon.
Før innleggelse er LIS-koordinator ansvarlig for kontakt med innsøkende instans og overfører informasjon til LIS-teamet på Sunnaas.
Ansvarlig sykepleier vil innhente sykepleiefaglig informasjon før innleggelse.
Utredning
Innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.
Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Pasientene får utlevert informasjon viktig for oppholdet. Her finnes også informasjon til pårørende. Videre vil følgende skje i løpet av første dagene under oppholdet:
- Pasienten blir skrevet inn i journalsystemet
- Kartlegging av pasientens behov
- Eventuelt informasjon til pasientens pårørende
- Omvisning i avdelingen
- Innkomstsamtale med teamkoordinator
Behandling
Oppholdets mål og innhold
Tverrfaglig spesialisert rehabilitering med vekt på kognitiv og motorisk funksjon, med mål om økt selvstendighet i dagliglivet.
I tidlig fase legges det vekt på ivaretakelse og forebygging/behandling av komplikasjoner.
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser
Primærrehabiliteringen varer så lenge pasienten har behov for intensiv, spesialisert tverrfaglig behandling.
For å kunne gi et behandlingstilbud som er individualisert og rettet mot den enkeltes behov og mål utføres en tverrfaglig kartlegging. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Pasienten får mulighet til å utvikle mestringsstrategier for å leve med skaden. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg mot følgende områder:
- Trygghet
- Kommunikasjon
- Medisinske forhold
- Motorisk funksjon
- Kognitiv funksjon
- Sosiale og miljømessige faktorer
- Ernæring
- Smerte
Samarbeid med lokalt hjelpeapparat og den videre rehabiliteringen vil bli vektlagt spesielt mot slutten av oppholdet.
Utskrivningstidspunkt blir bestemt så tidlig som mulig etter innleggelse for å melde videre til pasienten og hans pårørende samt oppfølgende instanser.
Kriterier for utskrivning er at rehabiliteringen er kommet til et nivå hvor det ikke lenger trengs omfattende og kompleks rehabilitering i spesialsykehus, og videre rehabilitering kan fortsette på kommunalt nivå.
Rehabilitering av store skader kan bli en livslang prosess. Oppfølging fra fysioterapeut, ergoterapeut og spesialpedagog/logoped er viktig.
Oppfølging
Ny innleggelse på et senere tidspunkt kan bli aktuelt etter fornyet søknad med fersk statusrapport dersom pasienten selv og/eller fagpersoner rundt ham/henne finner dette hensiktsmessig. Pasientene kan oppnå små men noen ganger betydningsfulle fremskritt, i mange år etter skade. Pasientens assistenter/hjemmesykepleien må få veiledning fra de øvrige terapeutene, slik at treningsopplegg kan legges inn i de daglige rutiner.
Etter endt opphold får pasienten og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og pasientens situasjon ved utskrivelse er beskrevet. Ved behov vil vi også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.
I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:
- Møte med pårørende
- Det er lovpålagt at alle pasienter vurderes med tanke på individuell plan. Hvis vi mener dette er riktig, gir vibeskjed til kommunehelsetjenesten.
- Samarbeidsmøte med oppfølgende instans
- Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
- Utskrivningsmøte med lege andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.
Det planlegges individuell oppfølging/kontroll ved sykehus.