Behandling

Rehabilitering av Locked-in-syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand. Betegnelsen Locked-in syndrom brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Pasienter med medisinsk stabil LIS i mer enn ett år, kan leve i mange år. Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll og talefunksjon. Selv med store utfall er det mange som kan bo hjemme under tilrettelagte forhold. Forskning (Lèon-Carrion 2002) viser at livskvalitet i senere fase, er tilfredsstillende for de fleste

Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger.


Henvisning og vurdering

Pasienter med locked-in syndrom overflyttes som regel direkte fra den nevrologiske avdelingen hvor pasienten har blitt lagt inn akutt. Det kan også søkes om plass via fastlege. 

Pasienten overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil. LIS-koordinator vil ta poliklinisk besøk for å bistå med kommunikasjon og utveksle informasjon.

Før innleggelse er LIS-koordinator ansvarlig for kontakt med innsøkende instans og overfører informasjon til LIS-teamet på Sunnaas. 

Ansvarlig sykepleier vil innhente sykepleiefaglig informasjon før innleggelse.

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:
  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?    

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?    

Epikrise fra siste opphold vedlegges    

Utredning

Innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.
Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Pasientene får utlevert informasjon viktig for oppholdet. Her finnes også informasjon til pårørende. Videre vil følgende skje i løpet av første dagene under oppholdet:

  • Pasienten blir skrevet inn i journalsystemet
  • Kartlegging av pasientens behov
  • Eventuelt informasjon til pasientens pårørende
  • Omvisning i avdelingen
  • Innkomstsamtale med teamkoordinator

Behandling

Oppholdets mål og innhold

Tverrfaglig spesialisert rehabilitering med vekt på kognitiv og motorisk funksjon, med mål om økt selvstendighet i dagliglivet.

I tidlig fase legges det vekt på ivaretakelse og forebygging/behandling av komplikasjoner.
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser

Primærrehabiliteringen varer så lenge pasienten har behov for intensiv, spesialisert tverrfaglig behandling.

For å kunne gi et behandlingstilbud som er individualisert og rettet mot den enkeltes behov og mål utføres en tverrfaglig kartlegging. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Pasienten får mulighet til å utvikle mestringsstrategier for å leve med skaden. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg mot følgende områder:

  • Trygghet
  • Kommunikasjon
  • Medisinske forhold
  • Motorisk funksjon
  • Kognitiv funksjon
  • Sosiale og miljømessige faktorer
  • Ernæring
  • Smerte

Samarbeid med lokalt hjelpeapparat og den videre rehabiliteringen vil bli vektlagt spesielt mot slutten av oppholdet.

Utskrivningstidspunkt blir bestemt så tidlig som mulig etter innleggelse for å melde videre til pasienten og hans pårørende samt oppfølgende instanser.

Kriterier for utskrivning er at rehabiliteringen er kommet til et nivå hvor det ikke lenger trengs omfattende og kompleks rehabilitering i spesialsykehus, og videre rehabilitering kan fortsette på kommunalt nivå.

Rehabilitering av store skader kan bli en livslang prosess. Oppfølging fra fysioterapeut, ergoterapeut og spesialpedagog/logoped er viktig.

Oppfølging

Ny innleggelse på et senere tidspunkt kan bli aktuelt etter fornyet søknad med fersk statusrapport dersom pasienten selv og/eller fagpersoner rundt ham/henne finner dette hensiktsmessig. Pasientene kan oppnå små men noen ganger betydningsfulle fremskritt, i mange år etter skade. Pasientens assistenter/hjemmesykepleien må få veiledning fra de øvrige terapeutene, slik at treningsopplegg kan legges inn i de daglige rutiner.

Etter endt opphold får pasienten og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og pasientens situasjon ved utskrivelse er beskrevet. Ved behov vil vi også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:

  • Møte med pårørende
  • Det er lovpålagt at alle pasienter vurderes med tanke på individuell plan. Hvis vi mener dette er riktig, gir vibeskjed til kommunehelsetjenesten.
  • Samarbeidsmøte med oppfølgende instans
  • Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
  • Utskrivningsmøte med lege andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.

Det planlegges individuell oppfølging/kontroll ved  sykehus.

Kontakt

Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Kontakt Nevrologisk rehabiliteringspoliklinikk

Oppmøtested

Rektor Wolans vei 11

1474 Nordbyhagen

Inngang 16.

Oversiktskart Nordbyhagen (PDF)

Adresse

Rektor Wolans vei 11
1474 Lørenskog

Transport

Vi har parkering mot avgift for pasienter, pårørende og besøkende i 1. etasje av parkeringshuset, som ligger cirka fem minutters gange fra hovedinngangen. Gangveien fra parkeringshuset til sykehuset er skiltet. Det er også nærparkering på plassen foran hovedinngangen og Nye nord-bygget.

Mer om parkering

Buss

Bussen stopper like ved hovedbygget. Linje 100, 110, 300, 310 og 385 går til og fra Oslo og Lillestrøm.

Se rutetider på ruter.no eller telefon 22 05 70 70.

Taxi

Pasientreiser er reiser til og fra offentlig godkjent behandling. Er det helsemessige årsaker til at du trenger tilrettelagt transport, må dette bestilles av din behandler.

Hvis det ikke finnes rutegående transport på strekningen du skal reise, kan du ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor på telefon 915 05 515.

Pasientreiser dekker ikke transport for blodgivning.

Nylig gjennomførte Pasientreise- og syketransportavdelingen ved Oslo Universitetssykehus anbudskonkurranse for pasientreiser i kommunene Eidskog, Grue, Kongsvinger, Nord-Odal og Sør-Odal.  

I konkurransen kom det inn ett tilbud, inngitt av dagens leverandør Taxi 03650. Tilbudet lå vesentlig høyere enn angitt maksimalpris i anbudet, og også høyt over prisene i privatmarkedet.  

Tilbudet ble derfor rettmessig avvist og det ble avholdt et forhandlingsmøte uten at dette førte til en løsning.  

Dette medfører at vi ikke har en avtaleleverandør for pasienttransport i kommunene Sør-Odal, Nord-Odal, Kongsvinger, Grue og Eidskog fra 1. mars 2024.

Hva innebærer dette?

Dette innebærer at pasienter som kan, selv må besørge sin transport til og fra behandling ved å reise kollektivt eller bruke egen bil, for så å kreve refusjon ved å sende inn reiseregningsskjema. 

Dersom pasienten ikke kan bruke kollektivtransport, kjøre selv eller bli kjørt av pårørende, dekkes også utgifter til drosje. Refusjon for drosje kreves på samme måte som nevnt over.

Når det gjelder de mest sårbare pasientene som av helsemessige årsaker ikke selv kan forestå sin reise, jobber Oslo universitetssykehus med å få på plass et tilbud til disse.  

pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Vi anbefaler deg om å ta med minst mulig verdisaker og personlige eiendeler. Du er selv ansvarlig for tingene dine, men sykehuset skal legge til rette for sikker oppbevaring av mindre verdisaker (lommebok, kontanter, smykker og nøkler), som er nødvendig for deg å ha med på sykehuset.

Noen avdelinger har låsbare skap hvor du kan oppbevare mindre verdisaker. Ved andre avdelinger kan du levere verdisaker ved innleggelse, disse vil oppbevares et trygt sted og utleveres ved utskrivning. Større ting og personlige eiendeler (mobil, bøker, klær) må du oppbevare på avdelingen eller levere til pårørende.

Dersom du savner en eiendel eller verdisak skal du ta kontakt med avdelingen du var innlagt på. Sykehuset tar som hovedregel kun ansvar for verdisaker som er innlevert.​

Sykehuset tilbyr gratis trådløst gjestenett. Bruk HSO Gjest.

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Vis hensyn til andre pasienter og ansattes arbeid hvis du ønsker å ta bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er ved et av våre behandlingsteder. Det er ikke lov å offentliggjøre bilder av medpasienter og ansatte uten at de beviselig har gitt tillatelse til det. 

Unngå å forstyrre ansatte i deres krevende og viktige arbeid. Respekter ansatte som ikke ønsker å bli tatt bilde av.

Det er ikke ulovlig å gjøre opptak til privat bruk av samtaler du selv deltar i. Ønsker du å ta opp timen din er det ønskelig at du gir behandleren beskjed om det.

Les mer på temasiden foto, film- og lydopptak på Ahus

Ved behov for tolk må avdelingen kontaktes på forhånd. Tolk er gratis.

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

De ansatte som til enhver tid er på jobb ønsker å legge til rette for pasientene, men det vil ikke være mulig å reservere seg mot behandling fra lege, sykepleier eller annen helsearbeider bestemt av kjønn.

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Sykehusprestene tilkalles via de ansatte på avdelingen hvor pasienten er innlagt. For mange mennesker er religiøs tro og praksis en trygghetsfaktor og kilde til livskraft. På Akershus universitetssykehus respekteres alle religioner og livssyn.

Prestetjenesten skal være med å legge til rette for religionsutøvelse på sykehuset og kan formidle kontakt med andre tros- og livssynssamfunn.

Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven, som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester.

Les mer

​Vis hensyn. Unngå bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr som kan forstyrre andre.  

Av hensyn til alle de som får overfølsomhetsreaksjoner av sterke dufter ber vi besøkende og pasienter unngå å bruke parfyme ved våre sykehus og behandlingssteder.​