Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

UCNOR

Ulcerøs kolitt i Norge - behandlingsforskjeller og -kostnader

UCNOR er et nasjonalt forskningsprosjekt som undersøker effekten av ulike behandlingsalternativer for moderat til alvorlig ulcerøs kolitt på pasienters helserelaterte og generelle livskvalitet, og på funksjonelle utfall.

Prosjektet skal også kartlegge hvilke kostnader de ulike behandlingene medfører, både for den enkelte pasient og for samfunnet. Vi skal også se om det finnes regionale og sosioøkonomiske forskjeller i tilgang til behandling i Norge.

Målet er at resultatene skal bidra til bedre og mer likeverdige behandlingsstandarder for pasienter med ulcerøs kolitt.

Bakgrunn

Ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom med relativt høy forekomst i Norge. Omtrent 0,5 prosent av befolkningen, tilsvarende rundt 25 000 personer, lever med sykdommen. Behandlingen kan være enten medisinsk eller kirurgisk. Moderne medisinsk behandling, særlig bruk av biologiske legemidler, har hatt stor betydning, mens den vanligste kirurgiske behandlingen er proktokolektomi med ileal pouch-anal-anastomose (IPAA).

Les mer om diagnosen: Ulcerøs kolitt

 

Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt kan utsette behovet for kirurgi hos mange pasienter, men kan også innebære langvarige kostnader, bivirkninger og hyppige sykehusinnleggelser. Kirurgi kan gi en mer permanent løsning, men medfører risiko for komplikasjoner og lang rekonvalesens. Det finnes i dag begrenset kunnskap om hvordan disse behandlingsalternativene påvirker livskvalitet, funksjon, arbeidsevne og kostnader over tid. UCNOR kombinerer derfor data fra nasjonale registre med pasientrapporterte data fra spørreundersøkelser for å fylle dette kunnskapsgapet.

Ved å undersøke hvordan ulike behandlingsformer påvirker pasienter over tid, kan UCNOR bidra til økt livskvalitet og mer kunnskapsbaserte behandlingsvalg.

Resultatene vil være viktige både for pasienter, helsepersonell og beslutningstakere, og kan gi grunnlag for bedre retningslinjer og mer likeverdig behandling av ulcerøs kolitt ikke bare i Norge, men potensielt også internasjonalt.

Prosjektet består av to hoveddeler:

Del 1 – Register- og helseøkonomisk analyse

Pasienter som er behandlet kirurgisk eller med avansert medisinsk behandling i perioden 2007–2019 inkluderes. Her analyseres samfunnskostnader, sykefravær og nasjonale behandlingsforskjeller basert på eksisterende registerdata.

Del 2 – Spørreskjemaundersøkelse

Pasienter som har fått biologisk behandling eller kirurgi etter 2008 inviteres til å delta i en elektronisk spørreundersøkelse. Utvalget består av 7 000–10 000 pasienter identifisert via nasjonale og lokale kvalitetsregistre. Undersøkelsen kartlegger blant annet livskvalitet, funksjonelle resultater, arbeidsproduktivitet og seksuell funksjon ved hjelp av validerte spørreskjemaer.

Tidslinje

  • 2025–2027: Datainnsamling fra registre og spørreskjemaer

  • 2027–2028: Endelige analyser, publikasjoner og fullføring av PhD

Mer om studien

Prosjektet baserer seg på bruk av data fra nasjonale registre og lokale kvalitetsregistre, blant annet gjennom TRIN-prosjektet (takeda.com).

Den helseøkonomiske analysen gjennomføres i samarbeid med helseøkonomisk kompetanse, med planlagt bistand fra forskningsstøtte ved Oslo universitetssykehus.

Prosjektet har søkt forskningsmidler fra Norsk Gastroenterologisk Forening (NGF).

Midlene skal blant annet benyttes til:

  • Helseøkonomisk analyse med ekstern forskningsstøtte.

  • Utsendelse av brev og elektroniske spørreskjemaer til pasienter.

Kontaktinformasjon

Johannes Kurt Schultz

1. amanuensis

Akademisk grad

MD PhD

Fagområde

IBD, Kolorektal kreft, Divertikulitt

Nora W Christensen

Overlege kirurg, ph.d.-kandidat

Akademisk grad

MD

Fagområde

IBD

Sist oppdatert 17.12.2025