Palliasjon for barn og unge gjøres til et mer helhetlig tilbud
Et barnepalliativt team er nå etablert ved Ahus, som et tilbud for barn med forventet forkortet levetid. Teamet skal bidra til å sikre helhetlig oppfølging av både barnet og pårørende.
- Vi er glade for endelig å være i gang med en mer helhetlig oppfølging av familier med barn som har en livstruende eller livsbegrenset tilstand, sier koordinator Lisa Johanne Fosshaug. Hun er seksjonsleder i Hjemmesykehus for barn, og har lenge sett behovet for å gi økt trygghet og forutsigbarhet for familier i en usikker situasjon.
Barnepalliativt team er et tverrfaglig team bestående av en koordinator, barnenevrolog, barneonkolog, sykepleier, spesialpedagog og representant fra lokalt barne- og ungdomspsykiatrisk team (BUP). Teamet vil systematisk kartlegge barnets og familiens bakgrunn og behov, og utarbeide en palliativ plan for hvert enkelt barn. De har ikke behandlingsansvar, men vil være et supplement til behandlingen.
- En slik plan kan blant annet inneholde symptom- og smertelindring, kontaktpersoner, og tydelige avgjørelser for behandlingsbegrensninger i tett samarbeid med pårørende, sier overlege Anett Mykleby.
- Skal oppleves som trygt
Koordinatoren sørger for at familiene har en kontaktperson å forholde seg til som kjenner barnet, og for at familien får dekket ulike behov for oppfølging og samhandling med primærhelsetjenesten.
Det kan dreie seg om tilrettelegging for smertepumpe hjemme i tett samarbeid med Avansert hjemmesykehus for barn, samt oppfølging av barnets søsken og foreldre. Teamet vil jobbe tett sammen med andre ressurser internt og eksternt, som for eksempel fysioterapi, klinisk ernæring, åndelig og eksistensiell støtte, sykehusklovner, musikkterapi med mer.
Teamet skal sørge for å være lett tilgjengelig som kontaktpersoner for pasient og pårørende. De vil legge til rette for at barnet kan være hjemme, og for hjemmedød i samarbeid med kommunehelsetjenesten dersom familien ønsker det.
- Vi skal bidra til at det oppleves som trygt når døden kommer, også i ettertid. Dette bidrar til at pårørende lettere kan komme tilbake til livet senere, sier Anett Mykleby. Hun er opptatt av at behandlerne skal tørre å ta opp tematikk rundt døden og det å sette grenser for behandlingen.
Koordinator for det nye teamet, Lisa Johanne Fosshaug (t.v.) sammen med overlege Anett Mykleby.
Anbefalt siden 2016
Helsedirektoratet har siden 2016 oppfordret helseforetak til å etablere barnepalliative team, men det har ikke eksistert øremerkede midler for etablering av disse.
- Vi ser for oss at tilbudet gradvis vil bygges ut i løpet av en femårsperiode, sier Lisa Johanne Fosshaug.
Palliasjon for barn har tidligere lånt ressurser fra voksenpalliasjon, der palliative team har eksistert i 20 år. Barne- og ungdomsavdelingen vil fortsette å samarbeide tett med voksenpalliasjon.
- Hos barn er det ofte andre problemstillinger og diagnoser, og ved et samarbeid med klar oppgaveavgrensning vil teamene kunne utfylle hverandre, sier Anett Mykleby.
- Vi håper og tror at teamet vil bli et verdsatt tilbud for familiene som trenger det, sier Fosshaug.