HELSENORGE
Barne- og ungdomsklinikken, habilitering

Habilitering ved Down syndrom hos barn og unge

Downs syndrom skyldes en medfødt genetisk tilstand. Oftest blir det klart allerede ved fødsel at et barn har Downs syndrom. Tilstanden kan gi vansker på mange områder og det er derfor vanlig at barn og ungdom med Downs syndrom henvises til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen. 

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med utviklingshemming? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer. Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

    https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon og forståelse
  • bevegelse/motorikk
  • lek og samhandling
  • dagliglivets funksjoner – slik som spising og påkledning
  • søvn
  • fritidssysler

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.

Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage eller skole.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom i Helse Sør-Øst (oslo-universitetssykehus.no)

Etter

Dere vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med dere og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Vi utarbeider en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Kontaktinformasjon

Buss og taxi

Bussen stopper like ved hovedbygget. Linje 100, 110, 300, 310 og 385 går til og fra Oslo og Lillestrøm.

Se rutetider på ruter.no eller telefon 22 05 70 70.

Parkering

Vi har parkering mot avgift for pasienter, pårørende og besøkende i 1. etasje av parkeringshuset, som ligger cirka fem minutters gange fra hovedinngangen. Gangveien fra parkeringshuset til sykehuset er skiltet. Det er også nærparkering på plassen foran hovedinngangen og Nye nord-bygget.

Les mer om parkering

Pasientreiser

Pasientreiser er reiser til og fra offentlig godkjent behandling. Er det helsemessige årsaker til at du trenger tilrettelagt transport, må dette bestilles av din behandler.

Hvis det ikke finnes rutegående transport på strekningen du skal reise, kan du ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor på telefon 915 05 515.

Pasientreiser dekker ikke transport for blodgivning.

All informasjon du trenger om pasientreiser er samlet på en nasjonal nettside.

pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Apotek

På apoteket får du kjøpt det du trenger under og etter sykehusoppholdet. Anbefalte produkter fra sykehusets helsepersonell gjenspeiler derfor vårt vareutvalg.

Hos oss møter du autorisert helsepersonell med spesialkompetanse om medisiner. Vi kan også gi råd og veiledning om din medisinbruk.

Du finner oss ved å gå inn hovedinngangen og nedover Glassgata. Apoteket ligger på høyre hånd før du kommer til kiosken.

Åpningstider og kontaktfinformasjon (sykehusapotekene.no)

Besøk

Besøk er viktig for innliggende pasienter, og vi skal så godt vi kan tilrettelegge for besøk. Ahus opererer med generelle besøkstider, men merk at det kan være andre tider som gjelder ved avdelingen du skal besøke.

Noen avdelinger har andre besøkstider enn de generelle oppgitt under. Finn avdelingen du skal besøke via lenken under og se på avdelingsiden hvilke besøkstider som er gjeldende. Dersom det ikke er oppgitt besøkstid på avdelingssiden er det den generelle besøkstiden som gjelder.


Generelle besøkstider

  • Mandag - fredag: kl. 18:00 - 19:00.
  • Lørdag, søndag eller helligdag: kl. 14:00 - 15:00.
  • ​Barselavdelingen har egne besøkstider.
  • Barne- og ungdomsklinikken (BUK) har ingen bestemte besøkstider.
Avklar alltid med personalet om du ønsker å besøke pasienten til andre tider enn angitt, eller om dere er mange som ønsker å komme samtidig.​


Blodprøve

Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling, gjøres det midt i Glassgata, skiltet "Prøvetaking".

Les mer om blodprøvetaking

Blomster

Blomster er hyggelig både å få og å gi bort, men tenk på hvilke blomster du velger. Dessverre kan noen blomster gi ubehag for pasienter. Men selv om pasienter reagerer på en del typer blomster, er utvalget stort blant blomster du kan ha med når du kommer på pasientbesøk.

På disse avdelingene tillates ikke blomster

Ved følgende avdelinger tillates ikke blomster på pasientrommene av hensyn til pasientene:

  • S202 - gastrokirurgisk- og medisinsk sengeområde
  • S204 - Kar/Thorax sengeområde
  • S302 - Infeksjonsmedisinsk sengeområde
  • S403 - Kardiologisk sengeområde
  • Ortopedisk sengeområde
  • Geriatrisk sengeområde
  • Hjerteovervåkningen
  • Akuttområde Akutt 24
  • Avdeling for lungemedisin - tillatt på enerom
  • Barselseksjonen - Ikke sterktluktende blomster (for eksempel)
  • Barne- og ungdomsklinikken
  • Intensiv og intermediær seksjon

Bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr

​Vis hensyn. Unngå bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr som kan forstyrre andre.  

Dine rettigheter, valg og muligheter

​Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven, som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester.

Les mer

Frisør

Frisøren finner du på høyre hånd midt i Glassgata mellom behandlingsbygg 2 og behandlingsbygg 3. I tillegg til vanlige frisøroppgaver tilbyr frisøren parykktilpasning.

Åpningstider:
Mandag - fredag kl. 09.00-18.00
Fredag kl. 10.00-16.00

Telefon:
67 90 23 33

Glassgata

Glassgata deler hovedbygget i to, med behandlingsbyggene på høyre hånd og sengeområdene på venstre.

Her finnes en rekke servicetilbud som apotek, kiosk og frisør.

Helsetorg

Helsetorget ligger sentralt i Glassgata. Her finner du informasjon rettet mot pasienter og pårørende, og gratis tilgang til PC-er. Hele sykehuset har gratis trådløst gjestenett.

Hvordan finne frem?

​Gjennom hele hovedbygget går Glassgata. På høyre hånd finner du behandlingsbyggene. Inngangene kalles B1,B2,B3 og B4. På venstre hånd er sengebyggene. Inngangene kalles S1,S2,S3 og S4. I enden av Glassgata ligger Barne- og ungdomsklinikken (BUK).

Internett og Wi-Fi

Sykehuset tilbyr gratis trådløst gjestenett (AHUS-GUEST).

Kart over Nordbyhagen

Hovedbygget på Nordbyhagen i Lørenskog ligger 15 km øst for Oslo og 40 km sør for Gardermoen. I tillegg har Akershus universitetssykehus virksomhet i Nordre Follo, Kongsvinger og ved ulike behandlingssteder for psykisk helsevern og rusbehandling.

Se kart over Nordbyhagen

Kiosk

​Midt i Glassgata ligger Narvesen som har bredt utvalg av lesestoff, mat og drikke.

Mer informasjon om åpningstider finner du på lenken under: narvesen.no/finn-butikk

Legevisitt

​På hverdager er det legevisitt mellom kl 10.00-11.30.

På kveldstid og i helger er det visitt til nye pasienter,

Ønsker du som pårørende samtale med lege, avtales dette på forhånd.

Lyspunktet kafe

Har du lyst på lunsj, middag eller noe godt til kaffen? Enten du er pasient, besøkende eller ansatt er du hjertelig velkommen til Lyspunktet kafe.

Vi et godt utvalg av både varm og kald mat, desserter og kaker i tillegg til en fristende og rikholdig salatbuffet. Spis maten hos oss eller ta den med om du ønsker. Du kan også ta med din egen matpakke og hygge deg i vårt fine lokale.

I kafeen kan du betale med kort, kontant eller Vipps.

Åpningstid

Mandag til fredag kl. 08.00-16.30.

Lærings- og mestringssenter (LMS)

I Helsetorget mellom behandlingsbygg 1 og 2, finner du Lærings- og mestringssenteret som er en møteplass for pasienter, pårørende, erfarne brukere og helsepersonell.

LMS skal bidra til at pasienter klarer å håndtere egen sykdom og fremme egen helse i hverdagen.

Mat på avdelingen

På sengeområdet serveres det 4 måltider om dagen. Frokosten består av brød, pålegg og kokt egg. Du kan velge mellom 2 retter til middag som er produsert i et topp moderne kjøkken.
Vi serverer hjemmelaget suppe til ettermiddagsmåltid. 

Har du behov for mat utenom måltidene har vi tilgjengelig mat i buffèen 24 timer i døgnet. 

Har du spesielle behov som spesialkost eller allergi?
Gi beskjed til din kontakt i sengeområdet.

For pårørende har vi Lyspunktet kafè som er åpen fra 08.00-16.30 på hverdager. Ved ferier og helligdager har vi redusert åpningstid.​

Møtepunktet

Møtepunktet tilbyr samtale for pasienter og pårørende som ønsker det. Det bemannes av representanter fra pasientorganisasjoner. Du finner det i Helsetorget.

Pasientvert

Pasientvertene hjelper alle som har behov når de kommer inn hovedinngangen ved Ahus Nordbyhagen og Ahus Kongsvinger. De arbeider frivillig på sykehuset mellom kl. 09.00-14.00. De forklarer vei til bestemmelsessted eller følger pasienter og pårørende dit de skal. De kan også hjelpe til med rullestol ved behov.

Personvern

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Studenter i praksis på Ahus

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

De ansatte som til enhver tid er på jobb ønsker å legge til rette for pasientene, men det vil ikke være mulig å reservere seg mot behandling fra lege, sykepleier eller annen helsearbeider bestemt av kjønn.

Sykehuskirke- og livssynsrom

Sykehuskirke og livssynsrom ligger på høyre side i Glassgata, etter B3. Sykehusprest og andre samtalepartnere fra ulike tros- og livssynssamfunn kan kontaktes på telefon 911 95 977.

Taushetsplikt

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Tolk

Ved behov for tolk må avdelingen kontaktes på forhånd. Tolk er gratis.

Ventesone for pasientreiser

Ved Ahus Nordbyhagen har vi en betjent ventesone hvor pasienter og pårørende kan vente på transport og få hjelp ved spørsmål om reise.

Åpningstid:
Hverdager kl. 11-15
Telefon: 67 96 81 20

Du finner oss ved å gå inn hovedinngangen og nedover Glassgata, hvor Ventesonen ligger på høyre hånd før du kommer til apoteket.


Verdisaker og personlige eiendeler

Vi anbefaler deg om å ta med minst mulig verdisaker og personlige eiendeler. Du er selv ansvarlig for tingene dine, men sykehuset skal legge til rette for sikker oppbevaring av mindre verdisaker (lommebok, kontanter, smykker og nøkler), som er nødvendig for deg å ha med på sykehuset.

Noen avdelinger har låsbare skap hvor du kan oppbevare mindre verdisaker. Ved andre avdelinger kan du levere verdisaker ved innleggelse, disse vil oppbevares et trygt sted og utleveres ved utskrivning. Større ting og personlige eiendeler (mobil, bøker, klær) må du oppbevare på avdelingen eller levere til pårørende.

Dersom du savner en eiendel eller verdisak skal du ta kontakt med avdelingen du var innlagt på. Sykehuset tar som hovedregel kun ansvar for verdisaker som er innlevert.​

Ønsker du å dele innhold fra tiden på sykehuset?

Vis hensyn når du tar bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er på sykehuset eller ved et av våre behandlingssteder. Husk at ansatte har det travelt og ikke nødvendigvis ønsker å være med på bilde, lyd eller film. Det kan være uheldig å forstyrre dem i arbeidet.

Det er ulovlig å spre bilder, lydopptak eller film av medpasienter og ansatte uten samtykke.

Vis varsomhet og respekt for personvernet - du står ansvarlig for dataen du eventuelt innhenter om andre.

Fant du det du lette etter?