Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Barne- og ungdomsklinikken, habilitering

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus gir informasjon og veiledning til personer i hele landet med ryggmargsbrokk, deres familie og deres behandlere.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Send henvisning til Akershus universitetssykehus

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre
sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Buss og taxi

Bussen stopper like ved hovedinngangen. Linje 100, 110, 120, 300, 310, 330, 385 og 417 går til og fra Oslo og Lillestrøm.

Se rutetider på www.ruter.no eller telefon 22 05 70 70.

Parkering

Vi har parkering mot avgift på Nordbyhagen i Lørenskog for pasienter, pårørende og besøkende i 1. etasje av parkeringshuset, som ligger 8-10 minutters gange fra hovedbygget. Gangveien fra parkeringshuset til sykehuset er skiltet. Det er også nærparkering på plassen foran hovedinngangen og Nye nord-bygget.

Funksjonshemmede kan parkere gratis i tre timer ved hovedinngangen, med synlig bevis. Besøkende og pasienter med bevegelsesvansker som parkerer i parkeringshuset, kan ringe 976 30 434 eller trykke på telefonknappen ved bommen i parkeringshuset for å bli hentet med Ahus’ kjøretøy.

Parsientgrupper med særlige behov

Parkeringsplassene ved Barne - og ungdomsklinikken er forbeholdt pasientgrupper med særlig behov for nærhet til hovedbygget.

Blodgivere

Det er reserverte plasser ved Barne- og ungdomsklinikken mot gyldig parkeringsbevis fra Blodbanken. Ved fullt belegg; ta kontakt telefonnummer 976 30 434.

Gratis parkering

Pårørende til barn som er innlagt på sykehusetet kan få gratis parkering i parkeringshuset ved henvendelse til aktuell avdeling.

Elbil

Det finnes avgiftsbelagte plasser med ladepunkt i parkeringshuset for besøkende.

Motorsykler

Det er skiltet plass for motorsykler nederst på parkeringsplassen foran hovedbygget.  

Oversikt over parkeringsområder

Parkeringshus

Pris: Kr. 10,- pr. påbegynte halvtime, maks kr. 124,- pr. døgn
Maksimal parkeringstid: Ingen
HC-plasser: Nei

Hovedinngang

Pris:  Kr. 30,- pr. time
Maksimal parkeringstid:  6 timer 
HC-plasser: Ja - maks p-tid 3 timer

Akuttmottak

Pris:  Ingen betaling
Maksimal parkeringstid:  15 min mot registrering i mottak 
HC-plasser: Nei

Barne- og ungdomsklinikken

Pris:  Kr. 30,- pr. time
Maksimal parkeringstid:  6 timer
HC-plasser: Ja

Psykiatri

Pris:  Kr. 10,- pr. påbegynte halvtime, maks kr. 124,- pr. døgn
Maksimal parkeringstid:  Ingen
HC-plasser: Nei

Ortopedisk akuttpoliklinikk

Pris:  Kr. 20,- pr. time og registrering ved akuttpoliklinikken
Maksimal parkeringstid:  6 timer
HC-plasser: Ja

Parkeringsregler

I tråd med parkeringsforskriften gjelder følgende regler:

Dersom du parkerer uten å betale, parkerer lengre enn tillatt makstid eller utenfor oppmerking kan det resultere i kontrollsanksjon med størrelse kr. 600,-.

Dersom du uten synlig bevis parkerer på HC-plasser kan det resultere i kontrollsanksjon med størrelse kr 900,-

Hvis du ikke har billett for tidsbegrenset parkering eller parkerer på plasser som er reservert for kunder, besøkende eller gjesterkan det resultere i kontrollsanksjon med størrelse kr. 300,-.

Feilparkerte kjøretøy kan om nødvendig fjernes for eier/førers regning.

Klage

Du kan klage på ileggelse av kontrollsanksjon eller kostnader ved fjerning av kjøretøy til Akershus universitetssykehus innen tre uker fra ileggelse. Benytt klageskjema (PDF) og send til epost: parkering@ahus.no eller adresse:

Akershus Universitetssykehus HF
Parkeringsseksjonen
Postboks 1000
1478 Lørenskog

Pasientreiser

Pasientreiser er reiser til og fra offentlig godkjent behandling. Er det helsemessige årsaker til at du trenger tilrettelagt transport, må dette bestilles av din behandler.

Hvis det ikke finnes rutegående transport på strekningen du skal reise, kan du ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor tlf. 05515

All informasjon du trenger om pasientreiser er samlet på en nasjonal nettside.

pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Apotek

Hos oss får du kjøpt det du trenger under og etter sykehusoppholdet. Anbefalte produkter fra sykehusets helsepersonell gjenspeiler derfor vårt vareutvalg.

Vi møter deg med autorisert helsepersonell med spesialkompetanse om medisiner og gir gjerne råd og veiledning om din medisinbruk.

Du finner oss ved å gå inn hovedinngangen og nedover Glassgata. Apoteket ligger på høyre hånd før du kommer til kiosken og blomsterbutikken. 

Åpningstider:
Mandag - fredag klokken 08.30-16.30.
Lørdag og søndag stengt.

Telefon:
67 96 03 38

Epost:
lorenskog@sykehusapotekene.no

Blodprøve

Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling, gjøres det midt i Glassgata, skiltet "Prøvetaking", åpent kl. 07.00 - 16.00, mandag til fredag.

Les mer om blodprøvetaking

Blomster

Blomster er hyggelig både å få og å gi bort, men tenk på hvilke blomster du velger. Dessverre kan noen blomster gi ubehag for pasienter. Men selv om pasienter reagerer på en del typer blomster, er utvalget stort blant blomster du kan ha med når du kommer på pasientbesøk.

I Glassgata i hovedbygget på Nordbyhagen finner du en egen blomsterbutikk, som kan hjelpe deg med blomster til alle anledninger.

Butikken er åpen mandag til fredag klokken 10.00-18.00, lørdag 13.00-17.00 og søndag 13.00-17.00.

Du kan også bestille blomster på telefon: 67 91 98 66 eller epost: ahus@florahus.no.

Tre daglige utkjøringer av blomster i Oslo og omegn. Besøk oss på www.florahus.no

På disse avdelingene tillates ikke blomster

Ved følgende avdelinger tillates ikke blomster på pasientrommene av hensyn til pasientene:

  • S202 - gastrokirurgisk- og medisinsk sengeområde
  • S204 - Kar/Thorax sengeområde
  • S302 - Infeksjonsmedisinsk sengeområde
  • S403 - Kardiologisk sengeområde
  • Ortopedisk sengeområde
  • Geriatrisk sengeområde
  • Hjerteovervåkningen
  • Akuttområde Akutt 24
  • Avdeling for lungemedisin - tillatt på enerom
  • Barselseksjonen - Ikke sterktluktende blomster (for eksempel)
  • Barne- og ungdomsklinikken
  • Intensiv og intermediær seksjon

Frisør

Frisøren finner du på høyre hånd midt i Glassgata mellom behandlingsbygg 2 og behandlingsbygg 3. I tillegg til vanlige frisøroppgaver tilbyr frisøren parykktilpasning.

Åpningstider:
Mandag - fredag kl. 09.00-18.00
Fredag kl. 10.00-16.00

Telefon:
67 90 23 33

Glassgata

Glassgata deler hovedbygget i to, med behandlingsbyggene på høyre hånd og sengeområdene på venstre.

Her finnes en rekke servicetilbud som apotek, kiosk, frisør og blomsterbutikk.

Helsetorg

Helsetorget ligger sentralt i Glassgata. Her finner du informasjon rettet mot pasienter og pårørende, og gratis tilgang til PC-er. Hele sykehuset har gratis trådløst gjestenett.

Hvordan finne frem?

​Gjennom hele hovedbygget går Glassgata. På høyre hånd finner du behandlingsbyggene. Inngangene kalles B1,B2,B3 og B4. På venstre hånd er sengebyggene. Inngangene kalles S1,S2,S3 og S4. I enden av Glassgata ligger Barne- og ungdomsklinikken (BUK).

Internett og Wi-Fi

Sykehuset tilbyr gratis trådløst gjestenett (AHUS-GUEST).

Kart over Nordbyhagen

Hovedbygget på Nordbyhagen i Lørenskog ligger 15 km øst for Oslo og 40 km sør for Gardermoen.

I tilegg har Akershus universitetssykehus virksomhet i Nittedal, Skedsmo, Ullensaker, Ski og Oslo.

Les mer

Kiosk

​Midt i Glassgata finnes det en kiosk som har bredt utvalg av lesestoff, mat og drikke.

Åpningstider:
Mandag - fredag kl. 06.00-22.00
Lørdag - søndag kl. 09.00-20.00

Legevisitt

​På hverdager er det legevisitt mellom kl 10.00-11.30.

På kveldstid og i helger er det visitt til nye pasienter,

Ønsker du som pårørende samtale med lege, avtales dette på forhånd.

Lyspunktet kafe

Har du lyst på lunsj, middag eller noe godt til kaffen? Enten du er pasient, besøkende eller ansatt er du hjertelig velkommen til Lyspunktet kafe.

Vi et godt utvalg av både varm og kald mat, desserter og kaker i tillegg til en fristende og rikholdig salatbuffet. Spis maten hos oss eller ta den med om du ønsker. Du kan også ta med din egen matpakke og hygge deg i vårt fine lokale.

I kafeen kan du betale med kort, kontant eller Vipps.

Åpningstid

Mandag til fredag kl. 08.00-16.30.

Lærings- og mestringssenter (LMS)

I Helsetorget mellom behandlingsbygg 1 og 2, finner du Lærings- og mestringssenteret som er en møteplass for pasienter, pårørende, erfarne brukere og helsepersonell.

LMS skal bidra til at pasienter klarer å håndtere egen sykdom og fremme egen helse i hverdagen.

Mat på avdelingen

På sengeområdet serveres det 4 måltider om dagen. Frokosten består av brød, pålegg og kokt egg. Du kan velge mellom 2 retter til middag som er produsert i et topp moderne kjøkken.
Vi serverer hjemmelaget suppe til ettermiddagsmåltid. 

Har du behov for mat utenom måltidene har vi tilgjengelig mat i buffèen 24 timer i døgnet. 

Har du spesielle behov som spesialkost eller allergi?
Gi beskjed til din kontakt i sengeområdet.

For pårørende har vi Lyspunktet kafè som er åpen fra 08.00-16.30 på hverdager.

Møtepunktet

Møtepunktet tilbyr samtale for pasienter og pårørende som ønsker det. Det bemannes av representanter fra pasientorganisasjoner. Du finner det i Helsetorget.

Pasientvert

Pasientvertene hjelper alle som har behov når de kommer inn hovedinngangen. De arbeider frivillig på sykehuset mellom kl. 09.00-14.00. De forklarer vei til bestemmelsessted eller følger pasienter og pårørende dit de skal. De kan også hjelpe med rullestol ved behov.

Personlige eiendeler

​Vi gjør oppmerksom på at sykehuset ikke kan ta ansvar for klær og andre personlige gjenstander som medbringes. Vi anbefaler at du har minst mulig med deg.

Personvern

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Studenter i praksis på Ahus

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

De ansatte som til enhver tid er på jobb ønsker å legge til rette for pasientene, men det vil ikke være mulig å reservere seg mot behandling fra lege, sykepleier eller annen helsearbeider bestemt av kjønn.

Sykehuskirke- og livssynsrom

Sykehuskirke og livssynsrom ligger på høyre side i Glassgata, etter B3. Sykehusprest og andre samtalepartnere fra ulike tros- og livssynssamfunn kan kontaktes på telefon 911 95 977.

Taushetsplikt

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Tolk

Ved behov for tolk må avdelingen kontaktes på forhånd. Tolk er gratis.

Ventesone for pasientreiser

Ventesonen er et avmerket område ved Helsetorget der du venter på transport hjem. Her kan du få hjelp av ansatte på dagtid alle hverdager.

Telefonnummer: 67 96 81 20.

Ønsker du å dele bilder fra tiden på sykehuset?

Ta hensyn når du tar bilder. Husk at ansatte har det travelt.
Det kan være uheldig å forstyrre dem i arbeidet.

Det er ulovlig å spre bilder av medpasienter og ansatte uten samtykke.

Vis varsomhet og respekt for personvernet.

Fant du det du lette etter?

Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.