Levende giver av nyre, Nordbyhagen

Et vanlig spørsmål fra potensielle givere av nyre er om donasjonen nedsetter givers helse og livskvalitet.

Det skjer at mennesker fødes med bare én nyre uten at dette påvirker deres helsetilstand. Når man gir bort en nyre, blir ikke nyrefunksjonen halvert, som man skulle tro. I løpet av kort tid vil funksjonen i den gjenværende nyren øke slik at man ender opp med cirka 75 prosent av den funksjonen man hadde med to nyrer.

Levende givere gjennomgår en grundig medisinsk vurdering før en eventuell donasjon. De er derfor spesielt utvalgte friske personer. Undersøkelser har vist at nyregivere i gjennomsnitt oppnår høyere levealder enn gjennomsnittsbefolkningen. Det er også vist at nyregivere sjeldnere blir uføretrygdet. Tidligere og nyere studier har vist at livskvaliteten hos norske nyregivere enten var like god eller bedre sammenlignet med den norske normalbefolkningen. Å ha gitt en nyre påvirker ikke arbeidsevne eller muligheten for fysisk aktivitet.

Du må tenke nøye igjennom hvilke praktiske følger tiden i forbindelse med innleggelsen og rekonvalesentperioden vil få for din familie og din arbeidssituasjon.

God planlegging vil forhindre at du opplever problemer i etterkant. Dersom du har små barn, må du i god tid før innleggelsen på Rikshospitalet planlegge hvem som skal hjelpe til med omsorg av barna, og hvor lenge dette vil være nødvendig. Det er viktig å huske på at det tar tid før du selv er i stand til å ta deg av barna. Eventuelle økonomiske tilskudd til barnepass må være avklart før innleggelsen.

Ektefeller/samboere som har vært henholdsvis giver og mottaker, og er bosatt nær Rikshospitalet, vil komme hjem omtrent samtidig. Det kan medføre ekstra utfordringer da begge vil ha nedsatt funksjonsnivå den første tiden etter operasjonen. For den som bor alene kan det også den første tiden være behov for noe praktisk hjelp. Det er viktig at man tenker gjennom hva man trenger hjelp til, hvem som kan hjelpe og hvordan hjelpen skal finansieres.

Målet er at du som giver ikke skal ha noen utgifter eller tape inntekt på grunn av donasjonen. Det er ikke selvsagt hva som er utgifter/ tapt inntekt som følge av donasjon, derfor er det viktig å avklare det i utredningsfasen.

Reiseutgiftene til givere dekkes på ordinær måte av pasientreiser. Dette gjelder både ved utredningen, selve donasjonen og ved senere kontroller. Det er utgifter til billigste rutegående transport som dekkes med mindre helsetilstanden tilsier noe annet.

Tapt arbeidsfortjeneste som ikke dekkes av sykepengeordningen

Sykepengeordningen dekker ikke tapt arbeidsinntekt for alle. Dette gjelder blant annet:

• De som tjener mer enn 6 G per år. (G=grunnbeløpet i Folketrygden)
• Selvstendig næringsdrivende uten tilleggsforsikring
• Dokumentert planlagt inntekt, for eksempel sommerjobb som du mister på grunn av donasjonen.

Mottakers helseforetak har ansvar for dekning av tapt arbeidsfortjeneste som ikke dekkes av sykepengeordningen. Dette må avklares med mottakers helseforetak før donasjon. Det må avtales at arbeidsgiver betaler lønn og sosiale utgifter som vanlig og sender refusjonskrav til mottakers helseforetak.

Alle operasjoner for å hente nyre fra levende giver gjøres med kikkhullsoperasjon. Bukhulen brukes som arbeidsrom og nyren hentes ut fra et snitt nederst på magen. Man benytter små snitt/kanaler gjennom bukveggen for innføring av kamerarør og nødvendige instrumenter. For å få nyren ut hel og fin må det imidlertid legges et 6–9 cm langt snitt. Et såkalt “bikinisnitt” som er mindre smertefullt enn snitt på magen og er kosmetisk penere.

Dette lille snittet (som vi trenger for å ta nyren ut) benyttes også til håndassistanse. Det vil si at man hjelper til med en hånd i operasjonsfeltet under hele inngrepet. Dette øker sikkerheten ytterligere. For øvrig benytter man kun 2–3 små «kanaler» (5–12 mm) gjennom bukveggen, for kamerarør og tilpassede instrumenter. Hvis man får vanskeligheter har man muligheten til å gå over til åpen kirurgi i løpet av operasjonen, men det er meget sjelden at dette er nødvendig (< 1 %).

Smerter

Sårsmerter behandles med smertestillende medikamenter. Det tilstrebes at den som gir nyre skal ha minst mulig vondt etter operasjonen. God smertelindring er også viktig for å forebygge komplikasjoner som for eksempel lungebetennelse og blodpropp. Når du er godt smertelindret, kan du puste dypt og godt, hoste og være oppe og gå. En bivirkning av slike medikamenter er at du kan føle deg søvnig og/ eller bli forstoppet. Kløe kan også forekomme.

Kvalme

En del av giverne plages med kvalme etter operasjonen, men som regel bare de første 2–3 dagene. Det er mange årsaker til dette. Noen anestesimidler gir kvalme, og de morfinliknende smertestillende stoffene vi bruker har kvalme som bivirkning. De som lett blir kvalme i andre sammenhenger, for eksempel i bil/båt er mer utsatt. Dette er det viktig å informere helsepersonellet om slik at forebyggende tiltak kan iverksettes før operasjonen.

Det finnes flere typer medikamenter som kan lindre kvalme dersom det oppstår. Vi prøver stadig ut nye kombinasjoner av legemidler for å forebygge kvalmen for eksempel å erstatte/redusere de morfinlignende stoffene med andre/nye medikamenter.

Forstoppelse

Narkosen og operasjonen fører til at tarmene trenger tid for å komme i gang etter operasjonen. Du kan begynne å spise og drikke med en gang. Tidlig mobilisering/fysisk aktivitet er gunstig for å få tarmen tidlig i gang. Mange behøver avføringsmidler for å få magen i gang.

Ventetiden fra utredningen er ferdig til operasjonen finner sted varierer fra en uke til 2–3 måneder. Lev som vanlig mens du venter. Tidspunkt for donasjon planlegges i samarbeid med deg og det tas hensyn til dine planer som for eksempel reiser. Du må regne med cirka én ukes sykehusopphold, og en sykmeldingsperiode som for de fleste varer 6–8 uker. Vanlig tidspunkt for innleggelse er 2–3 dager før operasjonen. Utskrivning blir 5–7 dager etter operasjonen.

Når innleggelsesdato er bestemt, får du tilsendt informasjon om de praktiske forholdene rundt oppholdet og operasjonen. Mer detaljert informasjon gis når du kommer til Rikshospitalet. Du får samtale med sykepleiere og leger ved Transplantasjonskirurgisk sengepost. I tillegg vil du også snakke med nyrelege, anestesilege og fysioterapeut. Du vil få informasjon om:

• hva som skjer før, under og etter operasjonen
• kvalme- og smertebehandling
• eventuelle problemer som kan oppstå rett etter operasjonen, og hvordan disse kan forebygges og behandles
• aktivitet etter operasjonen
• tiden etter hjemkomst
• veiledning om rettigheter som pasient (sykepenger, tapt arbeidsfortjeneste, reiseutgifter, medisinsk kontroll etter operasjonen, osv.)

Som giver må du undertegne en erklæring om at du har fått informasjon om inngrepet og samtykker til dette. Transplantasjonsloven krever at Rikshospitalet innhenter et slikt samtykke.

Sårinfeksjon

Ved kikkhullskirurgi er infeksjonsrisikoen lav (1–4 %). Alle givere får forebyggende antibiotika første døgn. En sårinfeksjon kan forlenge oppholdet på sykehuset med noen dager.

Urinveisinfeksjon

Under operasjonen blir det lagt inn et urinkateter. Dette gjøres på operasjonsstuen etter at narkosen er innledet. Urinkateteret føres opp i blæren via urinrøret, og kobles til en oppsamlingspose på utsiden av kroppen. Kateteret fjernes dagen etter operasjonen. Noen (cirka 5 %) vil få urinveisinfeksjon som en følge av kateteret. Dette kan gi symptomer i form av smertefull, hyppig vannlating, men kan også forløpe symptomfritt. Hvis du får symptomer, må du ta kontakt med transplantasjonsposten på Rikshospitalet eller nyrelegen som utredet deg. De fleste urinveisinfeksjoner behandles enkelt med antibiotika.

Lungebetennelse

Etter en narkose produseres det en del slim i luftveiene. Hvis dette blir liggende i lungene kan det føre til lungebetennelse. For å forebygge dette er det viktig å få hostet opp slimet og puste dypt for å blåse lungene ordentlig opp. Det er viktig at smertelindringen er så god at dette er mulig. En fysioterapeut vil etter operasjonen instruere i puste- og hosteteknikk. Røykestopp før operasjonen reduserer risikoen for lungebetennelse.

Blodpropp

Blodpropp (trombose) kan forekomme etter alle kirurgiske inngrep, men forekommer relativt sjelden etter nyredonasjon (< 2 %). Det gis forebyggende blodfortynnende sprøyter én gang daglig (startes kvelden før inngrepet) mens du er på sykehuset. Like viktig er tidlig mobilisering/fysisk aktivitet etter operasjonen. Sykepleiere og fysioterapeut vil derfor hjelpe deg med å komme ut av sengen allerede operasjonsdagen.

Allergiske reaksjoner

Før operasjonen blir du spurt om du har kjent allergi – også mot narkosemidler. Noen få pasienter reagerer allergisk på medikamenter som brukes under anestesi/narkose. Du kan også få allergiske bivirkninger av medikamentene som gis mot smerte, kvalme,

infeksjon (forebyggende antibiotika) og blodpropp (forebyggende blodfortynning). De aller fleste av disse reaksjonene er imidlertid milde og forbigående (hudutslett etc.).

Kirurgiske komplikasjoner

Det er liten sjanse for at det oppstår helseproblemer og komplikasjoner etter donasjon, men som ved alle operasjoner er risikoen til stede.

Før hjemreisen får du en samtale med koordinerende sykepleier for transplantasjon. Hensikten med denne samtalen er blant annet å hente inn opplysninger som siden blir registrert i en fellesnordisk database (Scandiatransplant). I samtalen inviteres du til å fortelle om egenopplevelse knyttet til det å ha vært nyregiver.

Koordinerende sykepleier for transplantasjon sikrer at informasjon om forventet forløp blir formidlet og forstått. I tillegg kvalitetssikrer en ved muntlig overføring av informasjon til utredende avdeling. Dette er første ledd i forpliktelsen om oppfølging etter donasjon med levende giver.

De fleste nyredonorer reiser hjem 5–7 dager etter operasjonen. Du skal unngå situps-bevegelser og tunge løft i 6-8 uker. Eksempelvis kan man bære et par lette bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig tyngre enn det. Alle aktiviteter tillates, men man skal prøve å unngå at det «strammer» i arret. Husk å bruke god løfteteknikk: Hold det du skal løfte tett inntil kroppen og bruk beina. Dersom du har ansvar for små barn, er det lurt å forberede dem på dette før du reiser til Rikshospitalet.

Alle får nå lukket såret med lim eller sting som forsvinner av seg selv. Hjemsykehuset vil bli varslet når du skrives ut fra Rikshospitalet. Du vil bli kontaktet av sykepleier eller lege derfra i løpet av noen uker.

Det er ikke uvanlig at du på dette tidspunktet kan føle deg nedstemt noen dager. Noen gråter lett uten helt å forstå hvorfor. Dette går vanligvis over av seg selv og er en normal reaksjon på alt en har vært gjennom.

Hvis du har behov for kontakt med sykehuset som skal følge deg opp eller Rikshospitalet, er det bare å ringe.

Nyrelegen ved det lokale sykehuset har ansvaret for videre kontroller etter oppholdet på Rikshospitalet. Dette er vanligvis den samme nyrelegen som hadde ansvar for utredningen før donasjonen. Det er anbefalt kontroll etter 6 uker, 3 måneder, 6 måneder, 12 måneder og deretter livslang oppfølging.

Positive opplevelser

Ved langtidsoppfølging av levende nyregivere foretatt ved Rikshospitalet svarte 87 % at det å gi en nyre var en positiv opplevelse. 95 % har svart at de gjerne ville gitt en nyre igjen hvis det hadde vært mulig. Mange opplever det som en god følelse å ha hjulpet et annet menneske til å få et bedre liv, og for noen kan donasjonen gi ny mening til deres eget liv. Mange oppgir også at det å gi et organ til en de er glad i, har knyttet giver og mottaker tettere sammen.

Det å gjennomgå donorutredning kan også være en potensiell helsegevinst. Utredningen som foretas er omfattende, og har i enkelte tilfeller ført til at man har oppdaget sykdommer som vanligvis ikke ville blitt oppdaget ved en vanlig helsekontroll.

Negative opplevelser

Selv om de fleste opplever en donasjon som noe positivt, er det viktig å være klar over at problemer av forskjellig slag kan forekomme. Dette er vanligst det første året etter donasjonen.

Noen givere synes det er vanskelig at andres oppmerksomhet ofte rettes mot mottaker og funksjonen i den transplanterte nyren både før og etter transplantasjonen. Noen opplever å ha mindre overskudd etterpå, eller at rekonvalesensperioden tar lenger tid enn forventet. Det er også rapportert at mange givere føler seg fortere slitne og har mindre krefter det første halvåret etter donasjonen.

Takknemlighetsgjeld eller lojalitetskonflikt kan skape problemer i forholdet mellom giver og mottaker. Hvis problemer oppstår, kan det være viktig å ha noen andre å diskutere med. Du kan ta spørsmålet opp med lege, sykepleier eller sosionom på sykehuset, eventuelt bli henvist til andre som kan være en samtalepartner for deg. For mange vil det være nyttig å diskutere med en som har vært i samme situasjon.

Komplikasjoner hos mottaker

Selv om det i de aller fleste tilfellene går svært bra med mottaker og den transplanterte nyren, kan nyren i noen tilfeller bli avstøtt eller slutte å fungere av andre årsaker. Hvis nyren i verste fall skulle gå tapt, kan mottaker få behandling med dialyse og eventuelt gjennomgå en ny transplantasjon.

Det forekommer også at den som får en ny nyre dør, enten i forbindelse med transplantasjonen eller i den første tiden etterpå. Årsaker kan være annen alvorlig sykdom i tillegg til nyresvikt eller komplikasjoner til operasjon og behandling. Hvis mottaker dør, kan dette være spesielt vanskelig for giver. Det er viktig å ha tenkt gjennom dette på forhånd, og eventuelt diskutere det med andre.

Når slike tragiske hendelser forekommer, skyldes det alltid medisinske forhold uavhengig av giveren. Det er aldri giverens feil når nyren ikke fungerer tilfredsstillende.