Behandling

Sigdcellesykdom - behandling

Sigdcellesykdom er en kronisk og arvelig blodsykdom hvor de røde blodcellene, som vanligvis er runde, blir sigdformet, derav navnet. Hvis begge foreldrene har genet som forårsaker sykdommen, kan barnet deres få alvorlige symptomer. Hvis bare én av foreldrene har genet, blir ikke barnet sykt. Det er altså mulig å være bærer av genet og gi det videre uten selv å være syk. Sykdommen er vanligere i visse etniske grupper, blant annet hos afrikanere, asiatere  og latinamerikanere.

Sigdcellesykdom, som blant annet omfatter sigdcelleanemi, skyldes en medfødt genfeil. Sykdommen kan gi smerter og alvorlige helseproblemer, men noen rammes kun i lett grad.

Les mer på helsenorge.no

Sigdcellesykdom skyldes en medfødt genfeil som rammer hemoglobinet i de røde blodcellene. Det er hemoglobinet som frakter oksygenet til kroppens ulike organer. Pasienter med sigdcellesykdom har et defekt hemoglobin som hemmer blodets evne til å frakte oksygen rundt om i kroppen og dette fører til blodmangel (anemi = lav blodprosent). Derfor kalles ofte sykdommen sigdcelleanemi.

Sigdcelleformete blodceller kan også sette seg fast i små blodårer og blokkere dem (små blodpropper). Dette kan hindre den normale blodstrømmen og gi opphav til smerter, for eksempel i skjelettet.

Voksne og eldre pasienter lider ofte av komplikasjoner som ledsager sigdcellesykdommen. De kan utvikle nyre-, hjerte-, øye-, lunge-, lever/galle-, og skjelettproblemer.

Bærere av ett sykdomsgen kan forvente å leve et normalt liv. Ved alvorlig sigdcellesykdom er prognosen dårligere. Hyppige blodoverføringer og medisiner gjør det mulig å leve lenger enn tidligere, men selv med optimal behandling har disse pasientene kortere forventet levealder enn gjennomsnittlig levealder i Norge.

Før

En blodprøve kan avkrefte eller bekrefte om du har sigdcellesykdom.

Foreldre som har risiko for å få barn med sigdcellesykdom blir tilbudt genetisk veiledning. Dette er særlig aktuelt for foreldre som
  • vet at de er bærere av sykdomsgenet
  • vet at mange i familien har sigdcellesykdom
  • tidligere har født barn med sykdommen

Under

Det finnes ingen rutinemessig behandling som kan helbrede sigdcellesykdom.

Medisinsk behandling

Hydroksykarbamid er et legemiddel som kan redusere anemi og smerter ved sigdcellesykdom. Denne medisinen har bivirkninger, blant annet mageonde, hårtap og noen ganger redusert blodcelleproduksjon. Redusert blodcelleproduksjon kan forverre anemien og gi økt infeksjonsrisiko. OBS: Medisinen må ikke brukes av pasienter som ønsker barn (verken av kvinner eller menn).

Alle pasienter med sigdcellesykdom har behov for ekstra tilskudd av B-vitaminet folsyre (5 mg daglig, fås i tablettform).

Noen pasienter vil ha behov for regelmessig blodoverføring.

Selvhjelp

Det anbefales å unngå stress, drikke rikelig med væske, få nok hvile og ikke røyke. Noen opplever at sterk varme eller kulde forverrer sigdcellesykdommen. Moderat trening kan være bra, men for hard trening kan forverre smertene. Det anbefales også at du er varsom med inntak av alkohol.

Infeksjoner som kan ramme barn som følge av sigdcellesykdom kan være veldig alvorlige. Forskning har vist at små barn får færre alvorlige infeksjoner hvis de tar antibiotika jevnlig etter at de har fått diagnosen.

Vaksiner

Vaksiner kan forhindre infeksjoner og det er viktig å følge det norske vaksinasjonsprogrammet. Det er også mulig å få vaksine mot sykdommer som lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Vaksine mot pneumokokker, som er bakterien som oftest gir lungebetennelse, er en del av vaksinasjonsprogrammet for alle barn. Disse vaksinene varer vanligvis 5–10 år og må derfor fornyes med jevne mellomrom. Vaksiner kan lett gi feber og hevelse på stikkstedet, men gir vanligvis ikke alvorlige bivirkninger.

Smertebehandling

Ved milde smerter er det nok å ta reseptfrie legemidler, for eksempel paracetamol eller ibuprofen. Ved sterke smerter kan legen skrive ut resept på et svakt morfinlignende stoff, for eksempel kodein.

Svært sterke smerter kan behandles med morfin, men da må du legges inn på sykehus. På sykehuset kan man også få væske intravenøst og oksygen via en maske.

Leger skriver ofte ut en kombinasjon av legemidler mot smerter. Alle kan ha bivirkninger hver for seg eller sammen. Spør legen om hvilke mulige bivirkninger du kan få.

Etter

Sigdcellesykdom er en kronisk sykdom. De fleste lever godt med sykdommen. Det er imidlertid en fare for alvorlige smerter og andre komplikasjoner. Det er viktig å kjenne til disse komplikasjonene og kontakte lege så snart du eller barnet ditt blir sykt.

Snakk med legen din om hvilke varseltegn du skal se etter. Eksempler er feber, magesmerter som ikke forsvinner ved bruk av vanlige smertestillende, brystsmerter, tungpust, talevansker, synsforstyrrelser, kraftsvikt i hender eller ben og hodepine.

Å leve med sigdcellesykdom handler mest om å forebygge akutte kriser. Dette kan man gjøre ved å leve sunt, ta vaksiner, ta medisinene som er foreskrevet av legen og unngå ting som kan forårsake akutte kriser.

Ofte stilte spørsmål

Hva gjør jeg hvis jeg føler meg syk og har feber?

Visse typer bakterier kan gi opphav til alvorlige infeksjoner og krever rask oppstart med antibiotika.

Jeg føler meg slapp og sliten. Hva kan det være?

Alvorlig anemi kan kreve blodoverføring.

Jeg merker at jeg har nedsatt kraft i den ene armen. Hva kan dette være?

Noen pasienter får hjerneslag. Et hjerneslag oppstår når blodtilførselen til en del av hjernen plutselig stanser på grunn av en blodpropp. Hvis du oppdager at du blir svak i en arm eller et bein, får slørete tale, nekter å gå, eller viser unaturlig atferd, bør du ta kontakt med lege snarest.

Vær oppmerksom

En sjelden, men alvorlig komplikasjon til sigdcellesykdom, er hjerneslag, som skyldes tilstopping av hjernens blodkar med små blodpropper. Tale- og svelgevansker samt lammelser i ansiktet, armer eller bein er symptomer på hjerneslag og lege må straks kontaktes.

Kontakt

Hematologisk avdeling

Kontakt Hematologisk avdeling

Oppmøtested

Vi utfører behandlinger flere steder. Se innkallingsbrevet ditt for oppmøtested.

Adresse

Sykehusveien 25
1478 Lørenskog

Nordbyhagen Nye nord

Sykehusveien 25
1478 Lørenskog

Ski sykehus

Vardåsveien 3
1400 Ski

Transport

Pasientreiser er reiser til og fra offentlig godkjent behandling. Er det helsemessige årsaker til at du trenger tilrettelagt transport, må dette bestilles av din behandler.

Hvis det ikke finnes rutegående transport på strekningen du skal reise, kan du ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor på telefon 915 05 515.

Pasientreiser dekker ikke transport for blodgivning.

Nylig gjennomførte Pasientreise- og syketransportavdelingen ved Oslo Universitetssykehus anbudskonkurranse for pasientreiser i kommunene Eidskog, Grue, Kongsvinger, Nord-Odal og Sør-Odal.  

I konkurransen kom det inn ett tilbud, inngitt av dagens leverandør Taxi 03650. Tilbudet lå vesentlig høyere enn angitt maksimalpris i anbudet, og også høyt over prisene i privatmarkedet.  

Tilbudet ble derfor rettmessig avvist og det ble avholdt et forhandlingsmøte uten at dette førte til en løsning.  

Dette medfører at vi ikke har en avtaleleverandør for pasienttransport i kommunene Sør-Odal, Nord-Odal, Kongsvinger, Grue og Eidskog fra 1. mars 2024.

Hva innebærer dette?

Dette innebærer at pasienter som kan, selv må besørge sin transport til og fra behandling ved å reise kollektivt eller bruke egen bil, for så å kreve refusjon ved å sende inn reiseregningsskjema. 

Dersom pasienten ikke kan bruke kollektivtransport, kjøre selv eller bli kjørt av pårørende, dekkes også utgifter til drosje. Refusjon for drosje kreves på samme måte som nevnt over.

Når det gjelder de mest sårbare pasientene som av helsemessige årsaker ikke selv kan forestå sin reise, jobber Oslo universitetssykehus med å få på plass et tilbud til disse.  

pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Vi anbefaler deg om å ta med minst mulig verdisaker og personlige eiendeler. Du er selv ansvarlig for tingene dine, men sykehuset skal legge til rette for sikker oppbevaring av mindre verdisaker (lommebok, kontanter, smykker og nøkler), som er nødvendig for deg å ha med på sykehuset.

Noen avdelinger har låsbare skap hvor du kan oppbevare mindre verdisaker. Ved andre avdelinger kan du levere verdisaker ved innleggelse, disse vil oppbevares et trygt sted og utleveres ved utskrivning. Større ting og personlige eiendeler (mobil, bøker, klær) må du oppbevare på avdelingen eller levere til pårørende.

Dersom du savner en eiendel eller verdisak skal du ta kontakt med avdelingen du var innlagt på. Sykehuset tar som hovedregel kun ansvar for verdisaker som er innlevert.​

Sykehuset tilbyr gratis trådløst gjestenett. Bruk HSO Gjest.

Som helsepersonell er vi bundet av taushetsplikt. Det innebærer at vi ikke kan besvare alle spørsmål over telefonen selv til nærmeste pårørende. Du kan eventuelt ringe pasienten direkte.

Vis hensyn til andre pasienter og ansattes arbeid hvis du ønsker å ta bilder, filmer eller gjør lydopptak når du er ved et av våre behandlingsteder. Det er ikke lov å offentliggjøre bilder av medpasienter og ansatte uten at de beviselig har gitt tillatelse til det. 

Unngå å forstyrre ansatte i deres krevende og viktige arbeid. Respekter ansatte som ikke ønsker å bli tatt bilde av.

Det er ikke ulovlig å gjøre opptak til privat bruk av samtaler du selv deltar i. Ønsker du å ta opp timen din er det ønskelig at du gir behandleren beskjed om det.

Les mer på temasiden foto, film- og lydopptak på Ahus

Ved behov for tolk må avdelingen kontaktes på forhånd. Tolk er gratis.

​Ahus er en undervisningsinstitusjon der du kan møte studenter. Du kan reservere deg mot at studenter er til stede eller medvirker i behandlingen.

De ansatte som til enhver tid er på jobb ønsker å legge til rette for pasientene, men det vil ikke være mulig å reservere seg mot behandling fra lege, sykepleier eller annen helsearbeider bestemt av kjønn.

​​Som pasient har du rettigheter knyttet til personvern når det gjelder sykehusets lagring og bruk av helseopplysninger.

Les mer om personvern

Sykehusprestene tilkalles via de ansatte på avdelingen hvor pasienten er innlagt. For mange mennesker er religiøs tro og praksis en trygghetsfaktor og kilde til livskraft. På Akershus universitetssykehus respekteres alle religioner og livssyn.

Prestetjenesten skal være med å legge til rette for religionsutøvelse på sykehuset og kan formidle kontakt med andre tros- og livssynssamfunn.

Hos oss kan kan du treffe en Sykehusklovn!

Verdens beste reseptfrie medisin er et besøk av en sykehusklovn!
Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

Les mer om Sykehusklovnene (sykehusklovnene.no)

Som pasient har du mange rettigheter. Disse rettighetene er i hovedsak regulert av pasientrettighetsloven, som skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester.

Les mer

​Vis hensyn. Unngå bruk av mobiltelefon og annet elektronisk utstyr som kan forstyrre andre.  

Av hensyn til alle de som får overfølsomhetsreaksjoner av sterke dufter ber vi besøkende og pasienter unngå å bruke parfyme ved våre sykehus og behandlingssteder.​