Palliativ hjelp i en oppvekst

Å sørge for at livet er godt å leve også for den som skal dø, kan være overveldende. De palliative teamene er der for å gjøre oppgaven enklere. De jobber for å dempe de psykiske plagene, de fysiske påkjenningene og de praktiske og sosiale utfordringene. Både for barnet og for familien. 

- Jeg ventet alltid på det store anfallet. Jeg var i spenn hele tiden, forteller Bodil Barslund, mor til Mathias.  

Å forholde seg til realitetene 

Mathias hadde mange utfordringer i livet. En av dem var epilepsi, fulgt av flere andre former for funksjonsnedsettelse. Da han var 15 år gammel var livet ferdig levd. Bodil brukte alt hun hadde av tid og oppmerksomhet på sønnen. 

- Det var mange besøk på akutten. Dette sykehuset kjenner vi ut og inn, sier hun mens hun finner seg en stol i kantinen.

Hun vet godt hvor hun skal sitte for å få lys og hvor hun skal sitte for å være alene. 

Sønnen var jevnlig på besøk hos barne- og ungdomsklinikken også før han fikk hjelp av det barnepalliative teamet. Det skjedde i Mathias’  siste leveår. Endelig kom det noen som forholdt seg til realitetene på samme måte som familien gjorde.

- Det var noe av det jeg trengte mest, forteller Bodil. 

 - Å ha folk rundt meg som forholdt seg til at Mathias sitt liv ville ta slutt. Foreldre med barn som er så syke, de vet det jo. At døden kommer, sier hun. 

Før eller siden lærer man seg å tenke nytt om håp og fremskritt. 

Hverdagstap

For Bodil ble det viktig å ha noen å dele det hun kaller hverdagstapene med. Det kunne være siste turen til hytta eller de gangene det kom inn et nytt hjelpemiddel. 

- Får man ikke delt disse tapene, legger de seg oppå hverandre som i en trykkoker. Da kan det eksplodere når det store tapet er et faktum, sier Bodil.

Å være der som støtte og til nytte for hele familien er en viktig del av jobben til de som jobber med barnepalliasjon på Ahus, forteller teamleder Lisa Johanne Fosshaug.

- Vi kan hjelpe dem med å rydde i hverdagen og ha overskudd til å være med familien. Det er et vidt spekter av oppgaver. Det kan til og med hende vi hjelper til med å skaffe familien kjæledyr, hvis vi ser at det er det som trengs for å gjøre ting litt bedre, sier hun.  

Satsning på barnepalliativt team på Ahus 

Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus var tidlig ute med å etablere palliativt team for barn. Finansiering og en tydelig bestilling om å etablere slike team kom i 2023 og 2024. Det har gitt muligheten til å videreutvikle og styrke tilbudet. 

Det barnepalliativet teamet er tverrfaglig sammensatt av ansatte som har vært delvis frikjøpt fra flere avdelinger. 

- Det er nok litt av forklaringen på at vi lykkes så godt med det vi driver med. Flere av de ansatte har blitt kjent med pasientene over tid, også før de kom til det palliativet teamet, sier Lisa. 

Hun er opptatt av at teamet gjør en forskjell ikke bare for barnet eller ungdommen, men for hele familien. Å støtte folk som står rundt noen med begrenset levetid kan forebygge helseproblemer og sykefravær på lang sikt.  

Teamet bidrar også til å bygge kompetanse i flere retninger.   

- Vi har et stort ansvar for å bygge og dele kompetanse, både internt i teamet og ut mot kommunehelsetjenesten. Det er avgjørende for å sikre god og helhetlig oppfølging.

At folk i det palliativet teamet hadde fulgt Mathias over flere år var gull verd da Mathias var borte, forteller Bodil. 

- Dette er jo folk man etablerer trygghet og nærhet til. De er gode og viktige for sorgstøtten i etterkant. Det var også viktig å ha møtt dem i ‘fredstid’ og ha snakket om hvilke avgjørelser man må ta senere.

Palliasjon for barn og unge på Ahus

• For barn med livstruende sykdom, skader eller medfødte lidelser
• Rundt 30 barn følges aktivt per juni 2025
• Tett samarbeid med kommunene

Les mer om tilbudet: Palliativ behandling for barn og unge

Hjemmesykehus

Noe av det familien satt mest pris på mot slutten var muligheten for å ha hjemmesykehus. Det var også en forutsetning for at Mathias kunne få dø hjemme. 

- Vi merket godt at han ikke likte seg på sykehuset. Det var ikke hverdagen hans. Å være hjemme ga ham livskvalitet. Her falt han til ro, hjemmet var det kjente og alt som var hans. Det gjorde det naturlig for venner og folk han var glad i å komme på besøk. Da det gikk mot slutten kunne de komme for å ta avskjed og støtte oss i å gi slipp på vår elskede Mathias, forteller Bodil.  

Å være hjemme ga en viss normalitet og trygghet til situasjonen. 

Hele veien har det palliative teamet gitt det lille ekstra. Det er Bodil takknemlig for. 

 - Som foreldre blir man proffe i rollen. Man flytter grensen hele tiden fra det som er det normale, slik jeg gjorde, som hele tiden lyttet etter pusten til Mathias om natten eller lot være å henge opp mine egne klær skikkelig fordi jeg skulle skynde meg å passe på ham.  Det er greit å ha noen som minner deg om at livet ditt er ikke normalt og at du trenger den lille ekstra hjelpen.

Aktuelt i sommer: 

Sammen med Barnekreftforeningen stiller vi på Arendalsuka 12. august for å fortelle om hva det betyr å få satt barnapalliasjon i system.
Mer om arrangementet her: Barnepalliasjon - det handler om livet. - Arendalsuka