Før

Det er mange ting du må ta stilling hvis du har blitt spurt om å donere en nyre. I tillegg til ønsket om å hjelpe en du er glad i som trenger ny nyre, må du også tenke gjennom hvordan donasjonen vil påvirke deg - både fysisk, psykisk og praktisk både på kort og lang sikt.

Helse

Et vanlig spørsmål fra potensielle givere av nyre er om donasjon nedsetter givers helse og livskvalitet.

Det skjer at mennesker fødes med bare en nyre uten at dette påvirker deres helsetilstand. Når man gir bort en nyre, blir ikke nyrefunksjonen halvert som man skulle tro. I løpet av kort tid vil funksjonen i den gjenværende nyren øke slik at man ender opp med ca 75 % av den funksjonen man hadde med to nyrer.

Levende givere gjennomgår en grundig medisinsk vurdering før en eventuell donasjon. De er derfor spesielt utvalgte friske personer. Undersøkelser har vist at nyregivere i gjennomsnitt oppnår høyere levealder enn gjennomsnittsbefolkningen. Det er også vist at nyregivere sjeldnere blir uføretrygdet. Tidligere og nyere studier har vist at livskvaliteten hos norske nyregivere enten var like god eller bedre sammenlignet med den norskenormalbefolkningen. Å ha gitt en nyre påvirker ikke arbeidsevne eller muligheten for fysisk aktivitet.

Praktisk

Du må tenke nøye igjennom hvilke praktiske følger tiden i forbindelse med innleggelsen og rekonvalesentperioden vil få for din familie og din arbeidssituasjon.

God planlegging vil forhindre at du opplever problemer i etterkant. Dersom du har små barn, må du i god tidfør innleggelsen på Rikshospitalet planlegge hvem som skal hjelpe til med omsorg av barna, og hvor lenge dette vil være nødvendig. Det er viktig å huske på at det tar tid før du selv er i stand til å ta deg av barna. Eventuelle økonomiske tilskudd til barnepass må være avklart før innleggelsen.

Ektefeller/samboere som har vært henholdsvis giver og mottaker, og er bosatt nær Rikshospitalet, vil komme hjem omtrent samtidig. Det kan medføre ekstra utfordringer da begge vil ha nedsatt funksjonsnivå den første tiden etteroperasjonen. For den som bor alene kan det også den første tiden være behov for noe praktisk hjelp. Det er viktig at man tenker gjennom hva man trenger hjelp til, hvem som kan hjelpe og hvordan hjelpen skal finansieres.

Fravær fra jobb

Hvor lang sykmeldingstid man trenger etter donasjonen er meget individuelt og avhengig av type arbeid/yrke du har. Det er vanlig at du ved utreise fra Rikshospitalet får sykmelding for inntil 6 uker fra operasjonsdagen, du bør derfor i din planlegging legge inn at du minimum blir borte fra arbeidet i 6 uker. Hvis det er spesielle tidsrom det er vanskelig for deg å være borte fra jobb, kan det tas hensyn til det i fastsettelse av tidspunkt for donasjonen.

Psykisk

Det er flere psykologiske og sosiale aspekter av betydning som man må vurdere før man tar avgjørelsen om å gibort en nyre. Noe av det du må ta med i din vurdering er hvordan donasjonen vil påvirke ditt forhold til mottakeren på kort og lang sikt. Takknemlighetsgjeld eller lojalitetskonflikt kan skape problemer i forholdet mellom giver og mottaker. Hvis problemer oppstår, er det viktig å ha noen andre å diskutere med. Du kan ta spørsmålet opp med lege, sykepleier eller sosionom på sykehuset, eventuelt bli henvist til andre som kan være en samtalepartner for deg. For mange vil det være nyttig å diskutere med en som har vært i samme situasjon.

Under

Nyretransplantasjonen foregår på Rikshospitalet i Oslo. Både nyregiver og mottaker vil tilbringe et par dager på sykehuset i forkant av operasjonen, for å gjennomgå undersøkelser og forberedelser til selve transplantasjonen.

Under oppholdet vil det bli tatt blodprøver.

Kikkhullsoperasjon

Alle operasjoner for å hente nyre fra levende giver gjøres med kikkhullsoperasjon. Bukhulen brukes somarbeidsrom og nyren hentes ut fra et snitt nederst på magen. Man benytter små snitt / kanaler gjennom bukveggen for innføring av kamerarør og nødvendige instrumenter. For å få ut nyren hel og fin må det imidlertid legges et 6–9 cm langt snitt. I den senere tid har vi av kosmetiske og smertemessige grunner benyttet et kort ”bikinisnitt” til dette formålet.

Dette lille snittet (som vi altså uansett trenger for å ta nyren ut) benyttes også til håndassistanse. Det vil si at man hjelper til med en hånd i operasjonsfeltet under hele inngrepet. Dette øker sikkerheten ytterligere. For øvrig benytter man kun 2-3 små ”kanaler” (5-12 mm) gjennom bukveggen, for kamerarør og tilpassede instrumenter. Hvis man får vanskeligheter har man muligheten til å gå over til åpen kirurgi i løpet av operasjonen, men det er meget sjelden at dette er nødvendig (< 1 %).

Åpen kirurgi

Tradisjonelt har man benyttet konvensjonell åpen kirurgi ved uttak av nyre fra levende giver. I dag benyttes nesten utelukkende kikkhullskirurgi. Åpen, konvensjonell kirurgi brukes nå kun helt unntaksvis (< 1 %), for eksempel ved helt spesielle anatomiske varianter.

Åpen kirurgi innebærer at man lager et 15–25 cm langt snitt fra kanten av den rette bukmuskelen og ut i siden, i høyde med 11. ribben. De tre muskellagene deles, og nyren ble løses ut bak bukhinnen.

Ubehag i forbindelse med operasjonen

SmerterSårsmerter behandles med smertestillende medikamenter. Det tilstrebes at den som gir nyre skal ha minst mulig vondt etter operasjonen. God smertelindring er også viktig for å forebygge komplikasjoner som for eksempel lungebetennelse. Når du er godt smertelindret, kan du puste dypt og godt, hoste og være oppe og gå. En bivirkning av slike medikamenter er at du kan føle seg søvnig. Kløe kan også forekomme.

KvalmeEn del av giverne plages med kvalme etter operasjonen, men som regel bare de første 2 - 3 dagene. Det er mange årsaker. Noen anestesimidler gir kvalme, og de morfinliknende smertestillende stoffene vi bruker har kvalme som bivirkning. De som lett blir kvalme i andre sammenhenger, for eksempel i bil/båt er mer utsatt. Dette er det viktig å informere helsepersonellet om slik at forebyggende tiltak kan iverksettes før operasjonen. Det finnes flere typermedikamenter som kan lindre kvalme dersom det oppstår. Vi prøver stadig ut nye kombinasjoner av legemidler for å forebygge kvalmen; f. eks. å erstatte/redusere de morfinlignende stoffene med andre/nye medikamenter.

ForstoppelseNarkosen og operasjonen fører til at tarmene trenger tid for å komme i gang etter operasjonen. Du kan begynne å spise og drikke med en gang. Tidlig mobilisering/fysisk aktivitet er gunstig for å få tarmen tidlig i gang.

Normalt forløp

Ventetiden fra utredningen er ferdig til operasjonen finner sted varierer fra en uke til 2-3 måneder. Du må regne med ca. en ukes sykehusopphold, og en sykmeldingsperiode som for de fleste varer 6 -8 uker. Vanlig tidspunkt for innleggelse er 2-3 dager før operasjonen. Utskrivning blir 5-7 dager etter operasjonen.

Når innleggelsesdato er bestemt, får du tilsendt informasjon om de praktiske forholdene rundt oppholdet og operasjonen. Mer detaljert informasjon gis når du kommer til Rikshospitalet. Du får samtale med sykepleiere og leger ved Transplantasjonskirurgisk sengepost. I tillegg vil du også snakke med nyrelege, anestesilege og fysioterapeut. Du vil få informasjon om:

• hva som skjer før, under og etter operasjonen
• kvalme og smertebehandling
• eventuelle problemer som kan oppstå rett etter operasjonen, og hvordan disse kan forebygges og behandles
• aktivitet etter operasjonen
• tiden etter hjemkomst
• veiledning om rettigheter som pasient (sykepenger, tapt arbeidsfortjeneste, reiseutgifter, medisinsk kontroll etter operasjonen, osv.)

Som giver må du undertegne en erklæring om at du har fått informasjon om inngrepet og samtykker til dette. Transplantasjonsloven krever at Rikshospitalet innhenter et slikt samtykke.

Mulige komplikasjoner

SårinfeksjonVed kikkhullskirurgi (med små snitt) er infeksjonsrisikoen naturlig nok lav (1- 4 %). Alle givere får forebyggende antibiotika første døgn. En sårinfeksjon kan forlenge oppholdet på sykehuset med noen dager.

UrinveisinfeksjonUnder operasjonen blir det lagt inn et urinkateter. Dette føres opp i blæren via urinrøret, og kobles til en oppsamlingspose på utsiden av kroppen. Katetret fjernes dagen etter operasjonen. Noen (ca 5 %) vil få urinveisinfeksjon som en følge av kateteret. Dette kan gi symptomer i form av smertefull, hyppig vannlating men kan også forløpe symptom-fritt. Hvis du får symptomer må du ta kontakt med transplantasjonsposten på Rikshospitalet eller nyrelegen som utredet deg. De fleste urinveisinfeksjoner behandles enkelt med antibiotika.

LungebetennelseEtter en narkose produseres det en del slim i luftveiene. Hvis dette blir liggende i lungene kan det føre til lungebetennelse. For å forebygge dette er det viktig å få hostet opp slimet og puste dypt for å blåse lungene ordentlig opp. Det er viktig at smertelindringen er så god at dette er mulig. En fysioterapeut vil både før og etter operasjonen instruere i puste- og hosteteknikk. Røykestopp før operasjonen reduserer risikoen for lungebetennelse.

BlodproppBlodpropp (trombose) kan forekomme etter alle kirurgiske inngrep men forekommer relativt sjelden etter nyredonasjon (< 2 %). Det gis forebyggende blodfortynnende sprøyter en gang daglig (startes kvelden før inngrepet) mens du er på sykehuset. Like viktig er tidlig mobilisering/fysisk aktivitet etter operasjonen. Sykepleiere og fysioterapeut vil derfor hjelpe deg med å komme ut av sengen allerede dagen etter operasjonen.

Allergiske reaksjonerFør operasjonen blir du spurt om du har kjent allergi – også mot narkosemidler. Noen få pasienter reagerer allergisk på medikamenter som brukes under anestesi/narkose. Du kan også få allergiske bivirkninger av medikamentene som gis mot smerte, kvalme, infeksjon (forebyggende antibiotika) og blodpropp (forebyggende blodfortynning). De aller fleste av disse reaksjonene er imidlertid milde og forbigående (hudutslett etc.).

Kirurgiske komplikasjonerDet er liten sjanse for at det oppstår helseproblemer og komplikasjoner etter donasjon, men som ved alle operasjoner er risikoen til stede.

Noen pasienter som får transplantert nyre får samtidig også transplantert bukspyttkjertel (pankreas).

Les mer om organtransplantasjon hos Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon (Oslo universitetssykehus)

Etter

Som nyredonor vil du også etter transplantasjonen følges opp av helsevesenet, både på kort og lang sikt.

Før hjemreisen fra Rikshospitalet

Før hjemreisen får du en samtale med koordinerende sykepleier for transplantasjon. Hensikten med denne samtalen er blant annet å hente inn opplysninger som siden blir registrert i en fellesnordisk database (Scandiatransplant). I samtalen inviteres du til å fortelle om egenopplevelse knyttet til det å ha vært nyregiver.

Koordinerende sykepleier for transplantasjon sikrer at informasjon om forventet forløp blir formidlet og forstått. I tillegg kvalitetssikrer en ved muntlig overføring av informasjon til utredende avdeling. Dette er første ledd i forpliktelsen om oppfølging etter donasjon med levende giver.

Den første tiden etter hjemreise

De fleste nyredonorer reiser hjem 5-7 dager etter operasjonen. Du skal unngå situps bevegelser og tunge løft i 6 uker. Eksempelvis kan man bære et par bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig tyngre enn det. Alle aktiviteter tillates, men man skal prøve å unngå at det ”strammer” i arret. Husk å bruke god løfteteknikk: Hold det du skal løfte tett inntil kroppen og bruk beina. Dersom du har ansvar for små barn, er det lurt å forberede dem på dette før du reiser til Rikshospitalet.

Alle får nå lukket såret med lim eller sting som forsvinner av seg selv. Hjemsykehuset vil bli varslet når du skrives ut fra Rikshospitalet. Du vil bli kontaktet av sykepleier eller lege derfra i løpet av noen uker.

Det er ikke uvanlig at du på dette tidspunktet kan føle seg nedstemt noen dager. Noen gråter lett uten helt å forståhvorfor. Dette går vanligvis over av seg selv og er en normal reaksjon på alt en har vært i gjennom.

Hvis du har behov for kontakt med sykehuset som skal følge deg opp eller Rikshospitalet, er det bare å ringe.

Langtidsoppfølging

Nyrelegen ved det lokale sykehuset har ansvaret for videre kontroller etter oppholdet på Rikshospitalet. Dette er vanligvis den samme nyrelegen som hadde ansvar for utredningen. Det er anbefalt kontroll etter 6 uker, 3 måneder, 6 måneder, osv.

Psykiske reaksjoner etter donasjonen

Positive opplevelser

Ved langtidsoppfølging av levende nyregivere foretatt ved Rikshospitalet svarte 87 % at det å gi en nyre var en positiv opplevelse. Nittifem prosent har svart at de gjerne ville gitt en nyre igjen hvis det hadde vært mulig. Mange opplever det som en god følelse å ha hjulpet et annet menneske til å få et bedre liv, og for noen kan donasjonen gi ny mening til deres eget liv. Mange oppgir også at det å gi et organ til en de er glad i, har knyttet giver og mottaker tettere sammen.

Det å gjennomgå donorutredning kan også være en potensiell helsegevinst. Utredningen som foretas er omfattende, og har i enkelte tilfeller ført til at man har oppdaget sykdommer som vanligvis ikke ville blitt oppdaget ved en vanlig helsekontroll.

Negative opplevelser

Selv om de fleste opplever en donasjon som noe positivt, er det viktig å være klar over at problemer av forskjellig slag kan forekomme. Dette er vanligst det første året etter donasjonen.

Noen givere synes det er vanskelig at andres oppmerksomhet ofte rettes mot mottaker og funksjonen i den transplanterte nyren både før og etter transplantasjonen. Noen opplever å ha mindre overskudd etterpå, eller at rekonvalesensperioden tar lenger tid enn forventet. Det er også rapportert at mange givere føler seg fortere slitne og har mindre krefter det første halvåret etter donasjonen.

Takknemlighetsgjeld eller lojalitetskonflikt kan skape problemer i forholdet mellom giver og mottaker. Hvis problemer oppstår, kan det være viktig å ha noen andre å diskutere med. Du kan ta spørsmålet opp med lege, sykepleier eller sosionom på sykehuset, eventuelt bli henvist til andre som kan være en samtalepartner for deg. For mange vil det være nyttig å diskutere med en som har vært i samme situasjon.

Komplikasjoner hos mottaker

Selv om det i de aller fleste tilfellene går svært bra med mottaker og den transplanterte nyren, kan nyren i noen tilfeller bli avstøtt eller slutte å fungere av andre årsaker. Hvis nyren i verste fall skulle gå tapt, kan mottaker få behandling med dialyse og eventuelt gjennomgå en ny transplantasjon. Det forekommer også at den som får en nynyre dør, enten i forbindelse med transplantasjonen eller i den første tiden etterpå. Årsaker kan være annen alvorlig sykdom i tillegg til nyresvikt eller komplikasjoner til operasjon og behandling. Hvis mottaker dør, kan dette være spesielt vanskelig for giver. Det er viktig å ha tenkt gjennom dette på forhånd, og eventuelt diskutere det med andre.

Når slike tragiske hendelser forekommer, skyldes det alltid medisinske forhold uavhengig av giveren. Det er aldri giverens feil når nyren ikke fungerer tilfredsstillende.

Før

Det er vanligvis ingen andre forberedelser enn blodprøver til denne undersøkelsen. Hvis du bruker blodfortynnende medisiner må du eventuelt stoppe med disse etter avtale med nyrelegen din. Du tar dine vanlige medisiner sammen dag som biopsien skal gjøres. Du behøver ikke faste.

Under

Ultralyd gjøres på røntgenavdelingen, og er en smertefri undersøkelse som utføres ved hjelp av lydbølger som ikke gir ubehag eller stråling. Et lydhode føres på huden rundt og over transplantatet. Legen kan se nyren, nyrebekken, urinleder og blodårene til og fra nyren. Legen kontrollerer om urinen renner uhindret fra nyren til blæren, og om blodet strømmer fritt til og fra nyren.

Selve biopsien gjøres på røntgenavdelingen, ved hjelp av ultralyd. Røntgenlegen bedøver huden med lokalbedøvelse. Den nye nyren har ikke nerver og kjenner derfor ikke stikk. Du ligger på ryggen. Under veiledning av ultralyd stikker legen en tynn nål inn til kanten av nyren og så ”skytes” en mye tynnere nål inn i nyren og tar ut en liten vevsprøve. For å få nok materiale tas det oftest minst to vevsprøver (biopsier).Selve undersøkelsen tar vanligvis ca 30 minutter.

Etter

Etter prøvetakingen skal du ha sengeleie i to timer, og deretter være i avdelingen i en time.

Det måles blodtrykk et par ganger etter undersøkelsen, og en lege skal undersøke deg før du kan få stå opp. Du skal også ha tisset før du forlater avdelingen. Du kan vanligvis spise og drikke etter undersøkelsen.

Hvis du ikke allerede er innlagt på sykehuset kan du reise hjem om du bor i Oslo eller nærområdet rundt Oslo. Du kan ikke kjøre bil hjem selv etter biopsien. Bor du lengre unna må du være på pasienthotellet over natten.

Du bør ta det med ro resten av dagen etter biopsi.

Det er en liten risiko for blødning i forbindelse med biopsitakingen, men det er sjelden. Ved mistanke om blødning er det aktuelt med videre observasjoner og eventuelt innleggelse på sykehuset hvis du ikke allerede er inneliggende. Etter undersøkelsen er det vanlig å være litt øm over stikkstedet, dette forsvinner etter noen timer.Svar på biopsien er (om nødvendig) klar samme kveld eller dagen etter. Av og til kan det lengre tid hvis det skal gjøres spesielle analyser.